REPÚBLICA DE COLOMBIA

CORTE CONSTITUCIONAL

Sala Primera de Revisión

 

SENTENCIA T-438 DE 2025

 

Referencia: Expediente T-10.705.209

 

Asunto: Acción de tutela instaurada por Clara, como agente oficiosa de Raúl contra Azul EPS y IPS Domicilaria.

 

Tema: La mejor interpretación de la voluntad y preferencias de una persona en el marco del derecho a morir dignamente.

 

Magistrada ponente:

Natalia Ángel Cabo.

 

Bogotá, D. C., 23 de octubre de 2025.

 

La Sala Primera de Revisión de la Corte Constitucional, integrada por las magistradas Natalia Ángel Cabo, quien la preside, y Lina Marcela Escobar Martínez y por el magistrado Juan Carlos Cortés González, en ejercicio de sus competencias constitucionales y legales, específicamente las previstas en los artículos 86 y 241.9 de la Constitución Política y en los artículos 32 y siguientes del Decreto 2591 de 1991, ha proferido la siguiente:

 

SENTENCIA.

 

La decisión se emite dentro del trámite del proceso de revisión de la sentencia proferida el 22 de junio de 2024 por el Juzgado 008 Penal del Circuito con Funciones de Conocimiento de Ibagué, Tolima, en el marco de la acción de tutela interpuesta por la señora Clara como agente oficiosa de su hijo, Raúl, en contra de Azul EPS y la IPS Domiciliaria.

 

La Sala de Selección de Tutelas Número Ocho de esta Corporación[1], mediante auto del 18 de diciembre de 2024, seleccionó el expediente T-10.705.209 para su revisión^[2]. La sustanciación de su trámite fue asignada por sorteo a la suscrita magistrada, quien preside la Sala Primera de Revisión.  

ACLARACIONES PRELIMINARES

 

Con el propósito de lograr la mayor claridad posible en las decisiones de esta Corporación, así como la protección de los datos personales, a continuación, se hacen dos precisiones iniciales. Por un lado, en la versión que será publicada en la página web de la Corte Constitucional se sustituirá el nombre real de las partes, de forma que la sentencia hará referencia a la agente oficiosa como Clara, al agenciado como Raúl, a la EPS demandada como Azul EPS, a la IPS accionada como IPS Domiciliaria y a la IPS que realizó el comité científico como IPS Externa[3]. Por el otro lado, como en esta sentencia la Corte introducirá el término “apoyos interpretativos de la voluntad de una persona”, en el marco del ejercicio del derecho a la muerte digna, desde ahora se precisará que esa expresión hace referencia a aquellos casos en los que el consentimiento para el acceso al procedimiento eutanásico se expresa por un tercero a partir de la interpretación de la voluntad del paciente.

 

Como regla general, una persona con una enfermedad grave e incurable y profundos dolores y sufrimientos puede expresar su voluntad sobre la muerte digna en el momento en el que opta por la práctica de un procedimiento eutanásico. Pero en muchas otras ocasiones, no existe una manifestación expresa de la persona sobre la muerte digna en el momento actual. Estas situaciones pueden clasificarse así:

 

(i)          Escenario 1: la persona desarrolló plenamente su autonomía a lo largo de su vida y, previo a su diagnóstico, expresó una posición clara sobre la muerte digna. Algunas veces, la persona lo hizo a través de un documento de voluntad anticipada. Otras veces, la persona hizo manifestaciones orales o verbales a sus allegados sobre morir dignamente.

(ii)        Escenario 2: La persona no habló en el pasado sobre muerte digna, pero sus preferencias e intereses vitales se pueden interpretar, ya que actualmente la persona no cuenta con conciencia o vías para expresar su voluntad.

(iii)     Escenario 3: La persona nunca ha expresado nada y, actualmente, tampoco cuenta con conciencia o vías para expresar su voluntad.

 

Consciente de la diversidad de escenarios en los que las condiciones de salud de un paciente pueden conducir a la imposibilidad de manifestar el consentimiento para solicitar la muerte digna, la Corte Constitucional se ha valido de la figura del “consentimiento sustituto” para referirse a la manifestación de la voluntad en todos estos escenarios de manera indistinta.

 

En esta providencia se examina el caso de una persona que hizo manifestaciones generales sobre sus intereses vitales antes de perder el conocimiento, las cuales pueden ser objeto de interpretación. Por eso, en esta oportunidad, la Corte precisará algunas diferencias entre el “consentimiento sustituto” y lo que se denominará “apoyos interpretativos de la voluntad de una persona” para el ejercicio a la muerte digna, enfocándose en el caso concreto.

 

La Corte sostendrá que es más compatible con los derechos de las personas con discapacidad hacer referencia al concepto de “apoyos interpretativos de voluntad” en todos aquellos casos en los que hay lugar a interpretar la voluntad y preferencias de una persona (escenarios 1 y 2), reconociendo que se trata de una jurisprudencia en construcción. Sin embargo, se advierte, que con ello no se pretende abordar todos los debates, circunstancias o escenarios que pueden existir en torno a los dilemas del ejercicio a la muerte digna y la expresión del consentimiento.

 

Síntesis de la decisión

 

La Corte Constitucional revisó el caso relacionado con una mujer, madre y cuidadora de su hijo mayor de edad en estado de mínima conciencia, que solicitó a su EPS (i) un servicio de enfermería domiciliaria y (ii) el procedimiento de la eutanasia para él. Para fundamentar la solicitud de eutanasia, la mujer indicó que su hijo tenía una condición irreversible y que antes de perder la conciencia le manifestó que no querría encontrarse en una situación de total dependencia y postración en una cama. El comité interdisciplinario para morir dignamente negó la solicitud por la ausencia de un consentimiento expresado a través de un documento de voluntad anticipada y la falta de elementos disponibles para valorar su estado de salud.

 

Durante el trámite de revisión, la Corte conoció que el paciente murió. Entonces, esta Corporación declaró la carencia actual de objeto por hecho sobreviniente frente a la petición del servicio de enfermería y por daño consumado en lo relacionado al derecho a la muerte digna del paciente, pues la respuesta de las entidades no cumplió con los estándares constitucionales para el acceso al derecho fundamental.

 

Con ocasión del daño consumado, la Corte señaló que los comités interdisciplinarios para el derecho a la muerte digna tienen un rol fundamental como puerta de acceso al ejercicio del derecho y, por lo tanto, sus procedimientos deben aplicar la jurisprudencia constitucional de manera prevalente.

 

Dado que el caso que revisó la Corte suponía una intersección entre el consentimiento como fundamento del derecho a la muerte digna y el derecho a la capacidad jurídica de las personas con discapacidad en igualdad de condiciones, la Corte se refirió en detalle a ambos temas. De esta forma, la Sala Primera indicó que, hasta ahora, la figura del consentimiento sustituto, reconocida por la jurisprudencia, se aplicaba a todos los casos en los que la persona no pudiera expresar su voluntad en el momento presente, pero existan condiciones para determinar cuál sería su posición sobre la muerte digna.

 

En esta sentencia, la Corte abordó una circunstancia específica en la que, aunque la persona no podía manifestar actualmente su voluntad, sí hizo manifestaciones previas a sus allegados sobre sus intereses vitales de manera informal. Por ende, la Corte precisó que, en aquellos casos en los que existan manifestaciones o indicios previos que permitan interpretar la decisión de la persona, no se está propiamente ante una discusión sobre consentimiento sustituto, sino ante un caso de “apoyo interpretativo de la voluntad”. Este concepto, que se alinea de mejor manera con estándares internacionales y jurisprudenciales sobre discapacidad, refleja de manera más exacta el proceso, ya que no se trata de sustituir la voluntad de quien no puede expresarse en un particular momento, sino de interpretar, con base en manifestaciones previas, las preferencias y decisiones de la persona en cuestión.

 

En consecuencia, la Sala avanzó en la jurisprudencia al explicar la forma en la que los comités interdisciplinarios de muerte digna deben, en circunstancias excepcionales, analizar la validez del apoyo interpretativo de la voluntad cuando el paciente esté imposibilitado para manifestarlo de manera directa. Esto, haciendo uso del criterio de la mejor interpretación de la voluntad y los intereses de la persona titular del acto.

 

La Corte concluyó que en el caso concreto la EPS y la IPS vulneraron el derecho a la muerte digna del agenciado porque el trámite que se le dio a la solicitud se limitó a producir una respuesta formal y no buscó indagar por las condiciones de salud del actor ni por su voluntad. Además, la Corte reiteró el exhorto al legislador para regular la muerte digna, con discusiones que incluyan a las personas con discapacidad y sus organizaciones. Esta Corporación también ordenó al Ministerio de Salud y a la Superintendencia Nacional de Salud que difundan el contenido del derecho a morir dignamente y promuevan capacitaciones entre las instituciones prestadoras de salud sobre la capacidad jurídica de las personas con discapacidad y la aplicación del criterio de la mejor interpretación sobre la voluntad de la persona en el marco de la muerte digna.

Tabla de contenidos

I.     ANTECEDENTES. 5

1.1.      Hechos y pretensiones de la acción de tutela. 5

1.2.      Admisión de la tutela y medida provisional 7

1.3.      Contestación de Azul EPS. 7

1.4.      Contestación de la IPS Externa. 8

1.5.      Decisión de única instancia. 8

1.6.      Actuaciones en sede de revisión. 9

II.        CONSIDERACIONES. 13

2.1.      Competencia. 13

2.2.      Cuestión previa: configuración de la carencia actual de objeto. 13

2.3.      Planteamiento del problema jurídico y metodología de la decisión. 15

2.4.      Procedencia de la acción de tutela. 16

2.5.      Los orígenes y fundamentos constitucionales del derecho a morir dignamente. Reiteración de jurisprudencia. 19

2.6.      Los presupuestos para el ejercicio del derecho a morir dignamente: una evolución jurisprudencial 21

2.6.1.       Primera etapa: La enfermedad terminal como uno de los escenarios para el ejercicio del derecho a la muerte digna. 21

2.6.2.       Segunda etapa: la decisión de evitar intensos sufrimientos y dolores que se consideren incompatibles con la vida en condiciones dignas. 23

2.6.3.       El consentimiento como elemento estructural del derecho. 25

2.7.      El consentimiento libre, informado e inequívoco y el lugar de la autonomía de las personas con discapacidad para el ejercicio del derecho a morir dignamente. 25

2.7.1.       La autonomía y la dignidad: el corazón de la presunción de capacidad legal de las personas con discapacidad. 26

2.7.2.       Prever la voluntad en el final de la vida: los documentos de voluntad anticipada y el consentimiento sustituto. 28

2.7.3.       Del “consentimiento sustituto” a los “apoyos para interpretar la voluntad” de la persona con discapacidad. 31

2.8.      Los apoyos para interpretar la voluntad en contextos de muerte digna. Un avance jurisprudencial para la protección de la autonomía de las personas con discapacidad. 32

2.9.      El contenido de la mejor interpretación de la voluntad y las preferencias de una persona en el ejercicio al derecho a la muerte digna. 34

2.9.1.       Determinar la mejor interpretación de la voluntad y preferencias de una persona  34

2.9.2.       La mejor interpretación de la voluntad y preferencias en el ejercicio del derecho a la muerte digna. 37

2.10.        El papel instrumental de los comités interdisciplinarios para el ejercicio del derecho a la muerte digna. 42

2.11.        Caso concreto. 45

III.       DECISIÓN.. 53

 

I.                  ANTECEDENTES

 

2. El 18 de diciembre de 2024, la Sala de Selección de Tutelas Número Doce seleccionó el expediente T-10.705.209 para la revisión de la Corte Constitucional. La Sala indicó que los criterios orientadores para su escogencia fueron “la necesidad de pronunciarse sobre determinada línea jurisprudencial” (criterio objetivo) y “la urgencia de proteger un derecho fundamental” (criterio subjetivo), de acuerdo con los literales a) y b) del artículo 52 del Reglamento Interno de la Corte Constitucional.

 

1.1.          Hechos y pretensiones de la acción de tutela

 

3. El 24 de enero de 2024, el señor Raúl de 50 años y afiliado a Azul EPS en el régimen contributivo ingresó a urgencias hospitalarias por síntomas iniciales de cefalea y náuseas. Su diagnóstico inicial evolucionó al punto de que fue inducido a coma y sometido a una traqueostomía.

 

4. El 31 de marzo de 2024, el señor Raúl fue trasladado al lugar de su residencia en la ciudad de Ibagué para ser atendido por medio del plan de atención domiciliaria que ofrece IPS Domiciliaria bajo el cuidado de su familia. La historia clínica muestra que sus cuidadores eran, en principio, su madre, su hijo y dos de sus hermanos[4], aunque en los primeros reportes después del ingreso a urgencias se menciona a una pareja del señor Raúl[5].

 

5. El señor Raúl tenía antecedentes de una hemorragia subaracnoidea de etiología indeterminada, hipertensión arterial, encefalopatía postanóxica, diabetes mellitus tipo II, Síndrome de Lance Adams, entre otras patologías[6]. Además, el paciente tenía cuadriplejia espástica y se encontraba en estado de mínima conciencia[7], por lo que no respondía a llamados externos ni se comunicaba por medio de lenguaje verbal o de otro tipo con el entorno[8], aunque mantenía un estado de sueño-vigilia[9]. El señor Raúl era usuario de traqueostomía con necesidad de aporte de oxígenos, recibía alimentación por gastrostomía, no controlaba esfínteres y no tenía ningún tipo de respuesta ante el medio[10].

 

6. En junio de 2024, la señora Clara, madre del señor Raúl, envió a Azul EPS un escrito en el que solicitó la eutanasia para su hijo por tener una enfermedad con efectos irreversibles[11]. La EPS remitió la solicitud a la IPS Externa, pues la IPS tratante de atención domiciliaria no contaba con el procedimiento para analizarla[12].

 

7. El 25 de junio de 2024, el comité de derecho a morir dignamente conformado en la IPS Externa se reunió para analizar la situación del señor Raúl y no le dio visto bueno a la solicitud de eutanasia del paciente. Las razones expuestas por el comité se refirieron a que el paciente: (i) no contaba con un documento de voluntad anticipada; (ii) no había hecho una solicitud explícita y reiterativa de la solicitud de eutanasia; (iii) no estaba en condiciones para tomar decisiones; (iv) por su condición clínica, no puede ser evaluado en interconsulta por psiquiatría; y (v) era un paciente extrainstitucional que no se encontraba en manejo clínico en la institución y, de acuerdo con su diagnóstico y cuadro clínico “no se puede definir si se encuentra frente a unos padecimientos insufribles”[13].

 

8. El 8 de julio de 2024, la señora Clara interpuso una acción de tutela como agente oficiosa del señor Raúl, en la cual señaló que IPS Domiciliaria está incurriendo en un “trato cruel, inhumano y degradante” hacia su hijo, pues suspendió el servicio de enfermería que fue ordenado y disminuyó el plan de terapias de foniatría y fonoaudiología, respiratoria y fisioterapia sin un criterio médico verdadero. La señora Clara indicó que Azul EPS y la IPS tuvieron una actitud negligente frente a la prestación de servicios de salud de su hijo y que, a raíz de las deficiencias en la atención, interpuso varias denuncias ante la Dirección de Prestación de Servicios de Calidad de la secretaría de salud municipal.

 

9. Por otra parte, la señora Clara relató que el diagnóstico de su hijo no tenía evolución y su familia vivía “en zozobra, agonía, melancolía, deseando que [el señor Raúl] no esté más en esa condición”. La agente oficiosa indicó: “preferimos que mi hijo muera en condiciones dignas, como [é]l en algún momento estando en uso de razón nos manifestó a todos, que no deseaba estar postrado en una cama sufriendo”[14]. La agente oficiosa estableció que el comité científico disciplinario negó la solicitud de eutanasia por ausencia de un documento de voluntad anticipada, a pesar de que la sentencia C-233 de 2021 de la Corte Constitucional reconoce el “consentimiento sustituto”. Además, aclaró que a pesar de que en algunas historias clínicas figuraba el nombre de la pareja de su hijo, él no tiene ningún grado de parentesco con esa persona ni existe un documento legal que acredite dicho estado.

 

10. En virtud de lo anterior, la agente oficiosa solicitó al juez de tutela: (i) conceder como medida provisional el suministro del servicio de enfermería en favor del señor Raúl, hasta que exista un pronunciamiento de fondo de la acción de tutela; y (ii) garantizar al señor Raúl su derecho a morir dignamente.

 

1.2.          Admisión de la tutela y medida provisional

 

11. Mediante auto del 8 de julio de 2024, el Juzgado 008 Penal del Circuito con Funciones de Conocimiento de Ibagué admitió la acción de tutela, concedió la medida provisional y le ordenó a Azul EPS suministrar el servicio auxiliar de enfermería domiciliaria 24 horas hasta que se resolviera la tutela para evitar un perjuicio irremediable. Además, el despacho ordenó a la EPS que, a través de la IPS que corresponda, valorara al paciente para prescribir el servicio de enfermería en la cantidad y duración indicada por el médico tratante.

 

12. Luego, el Juzgado 008 Penal del Circuito con Funciones de Conocimiento de Ibagué vinculó al trámite de tutela a la IPS Externa, a la Superintendencia Nacional de Salud, al Ministerio de Salud y Protección Social y a la Fundación Pro-Derecho a Morir Dignamente-DMD Colombia.

 

13. No obstante, la agente oficiosa informó al despacho el incumplimiento de la medida provisional decretada, por lo que se requirió a la EPS informar sobre el trámite[15].

 

1.3.          Contestación de Azul EPS

 

14. La EPS accionada[16] le indicó al juzgado que el protocolo de la entidad se regía por los lineamientos de la Resolución 971 de 2021. Una vez allegada la solicitud de eutanasia de la señora Clara, la entidad le solicitó a la IPS Externa la evaluación del caso, debido a que la IPS tratante de atención domiciliaria no contaba con el procedimiento. Así, mediante concepto del 25 de junio de 2024, IPS Externa analizó la solicitud y determinó no aprobarla. La IPS indicó que el paciente no cumplía con los criterios del derecho a morir dignamente porque: (i) no tenía documento de voluntad anticipada; (ii) no existía una solicitud explícita y reiterativa por parte del paciente; (iii) por su condición clínica, no está en condiciones para la toma de decisiones; (iv) no se podía ordenar la consulta por psiquiatría y (v) no se puede definir si el paciente se encuentra frente a padecimientos insufribles.

 

15. Además, Azul EPS señaló que el paciente recibe atención domiciliaria desde abril de 2024 por terapias física, foniatría, medicina general y respiratoria. Además, el señor Raúl recibe oxígeno permanente a través de traqueostomía y nutrición enteral a través de gastrostomía. Por ello, se brindan cuidados de las ostomías y se dispensan los kits de cuidado permanente en casa. La EPS no hizo alusión al suministro del servicio de enfermería solicitado por la demandante. Finalmente, entidad aportó como elementos de prueba la solicitud de eutanasia elevada por la accionante, el resultado del comité conformado en IPS Externa y las historias clínicas.

 

1.4.          Contestación de la IPS Externa

 

16. IPS Externa señaló en su contestación^[17] que no ha vulnerado los derechos fundamentales del señor Raúl y que la tutela debe ser declarada improcedente. En su concepto, la agente oficiosa no acudió directamente a la IPS, por lo cual no agotó el requisito de subsidiariedad de las acciones de tutela.

 

17. Las demás entidades vinculadas al trámite por el Juzgado 008 Penal del Circuito con Funciones de Conocimiento de Ibagué guardaron silencio.

 

1.5.          Decisión de única instancia

 

18. El 22 de julio de 2024, la autoridad judicial profirió sentencia en la que amparó los derechos fundamentales a la salud y la vida del señor Raúl y negó la protección al derecho a morir dignamente. El juzgado indicó que era evidente la negligencia de la accionada en la prestación de los suministros y terapias médicas que fueron ordenados por un médico tratante para el señor Raúl, a pesar de su complejo estado de salud. Así, cualquier forma de interrupción del tratamiento médico para alguien en esas condiciones médicas se traduce en una puesta inminente de peligro, pues no se trata solo de su estado de mínima conciencia, sino de las demás patologías que se han desencadenado como consecuencia de su accidente inicial. Por ello, no resultaba admisible que se hubiese dejado de suministrar el servicio de auxiliar de enfermería durante 12 horas a pesar de la orden médica y de que este es necesario e indispensable para dignificar las condiciones de vida del señor Raúl.

 

19. Con similares reflexiones, el juzgado concluyó que se vulneraron los derechos del paciente por la ausencia del suministro de las terapias físicas respiratoria, de fonoaudiología, de fisioterapia y las órdenes médicas para las especialidades de neurología, fisiatría y medicina interna a favor del señor Raúl. Con base en las facultades del juez constitucional, el juzgado concedió el tratamiento integral a favor del señor Raúl.

 

20. Por último, en cuanto al derecho a morir dignamente, el juzgado explicó que, de acuerdo con la historia clínica, el paciente no tenía posibilidad alguna de rehabilitación. Además, la autoridad judicial se basó en lo que determinó el comité interdisciplinario y concluyó que el señor Raúl se encontraba en “un estado vegetativo no terminal” pues no tendría ningún otro tipo de evolución neurológica. No obstante, dado que no existía un documento de voluntad anticipada, el despacho no podía ordenar el procedimiento. Para el juzgado, el consentimiento es indispensable porque la eutanasia es un acto voluntario, meditado y jamás improvisado ni irreflexivo. Por lo anterior, el juzgado señaló que lo que debía hacer la agente oficiosa era solicitar una segunda opinión de un comité con distintos integrantes, de acuerdo con el artículo 15 de la Resolución 971 de 2021. En virtud de estas consideraciones, el juzgado negó el amparo a este derecho fundamental.

 

21. La sentencia no fue impugnada por ninguna de las partes. No obstante, mediante auto del 30 de octubre de 2024, la autoridad judicial resolvió el primer incidente de desacato adelantado por la señora Clara. La decisión ordenó sancionar con orden de arresto al gerente zonal de la EPS y multar a la entidad. El trámite incidental tuvo sede de consulta ante el Tribunal Superior de Ibagué, el cual confirmó la sanción impuesta el 26 de noviembre del 2024[18].

 

22. Luego, el 5 de diciembre de 2024, la señora Clara solicitó nuevamente el cumplimiento de la sentencia de tutela emitida por el Juzgado 008 Penal del Circuito con Funciones de Conocimiento de Ibagué[19]. El despacho sancionó nuevamente al gerente zonal de la entidad con arresto y una multa[20]. El trámite incidental fue remitido al superior jerárquico, quien declaró mediante auto del 23 de enero de 2025 la carencia actual de objeto por daño consumado, debido al fallecimiento del señor Raúl[21].

 

23. En sede de revisión, la Corte, a través de la consulta en la Base de Datos Única de Afiliados en el Sistema General de Seguridad Social en Salud, confirmó que el señor Raúl falleció[22].

 

1.6.          Actuaciones en sede de revisión

 

24. Durante el trámite de revisión, la Corte profirió tres autos de pruebas el 17 de febrero de 2025, el 6 de marzo y el 8 de abril de 2025. Mediante los autos de pruebas, la Corporación consultó a las partes sobre la situación clínica del señor Raúl y la atención que se le brindó, y a diferentes instituciones sobre datos cuantitativos relacionados con las solicitudes de eutanasia y las barreras de acceso al derecho a la muerte digna. La Sala también solicitó conceptos de expertos en temas de discapacidad y el ejercicio de la capacidad legal en esta población[23], y suspendió los términos del proceso con el fin de recaudar toda la información requerida. La Corte recibió respuestas del Juzgado 008 Penal del Circuito con Funciones de Conocimiento de Ibagué, de la IPS Externa, de Azul EPS, del Ministerio de Salud y Protección Social, de la Superintendencia Nacional de Salud y de uno de los expertos invitados a participar. En la tabla a continuación se resumen estas contestaciones.

 

Tabla 1. Respuestas a las pruebas solicitadas por la Corte Constitucional mediante autos del 17 de febrero, 6 de marzo y 8 de abril de 2025.

 

II.               CONSIDERACIONES

 

2.1.          Competencia

 

25. La Sala Primera de Revisión de la Corte Constitucional es competente para revisar el fallo proferido dentro de este trámite con fundamento en lo establecido en los artículos 86 y 241.9 de la Constitución Política y 31 a 36 del Decreto 2591 de 1991.

 

2.2.          Cuestión previa: configuración de la carencia actual de objeto

 

26. Debido al fallecimiento del señor Raúl durante el trámite de revisión de la acción de tutela ante la Corte Constitucional, es necesario que esta Corporación se pronuncie, de forma preliminar, sobre la configuración de la carencia actual de objeto. En esta sección, la Sala presentará brevemente las consideraciones de la jurisprudencia sobre la carencia actual de objeto, en particular ante la muerte de la persona cuyos derechos se buscaban proteger en la acción de tutela.

 

27. En la jurisprudencia constitucional[31], si los motivos por los cuales una persona presentó una acción de tutela terminaron, se configura una carencia actual de objeto. Esta figura se subdivide en tres escenarios de acuerdo con las razones o circunstancias por las cuales desaparecieron las pretensiones de la acción de tutela. El primero, llamado hecho superado, ocurre cuando lo que se solicitó en la acción de tutela ya fue satisfecho por completo y de forma voluntaria por la entidad o el sujeto a quien se le hacía la solicitud. El segundo escenario es el daño consumado, el cual se produce cuando la afectación al derecho que se pretendía evitar con la acción de tutela se concretó o ejecutó, por lo que es imposible hacer cesar la vulneración o evitar que el peligro se concrete[32]. El tercero se refiere a un hecho sobreviniente, que se produce cuando una circunstancia externa, ajena a las partes, impide que la orden del juez tenga efectos.

 

28. De acuerdo con la Corte Constitucional, cuando se configura un daño consumado es imperativo un pronunciamiento del juez de tutela[33]. Por su parte, en la carencia actual de objeto por hecho superado o situación sobreviniente, el juez constitucional no está obligado a pronunciarse. Sin embargo, si lo considera necesario, el juez puede abordar el fondo del asunto con el fin de hacer llamados de atención o avanzar en la comprensión de un derecho fundamental, entre otros[34].

 

29. Por otra parte, cuando la situación se relaciona con la muerte del titular de derechos, se requiere hacer un análisis de las circunstancias para determinar si, en efecto, la situación deriva en una carencia actual de objeto. En principio, cuando el fallecimiento ocurre como consecuencia de una acción u omisión relacionada con los motivos por los cuales se interpuso la acción de tutela, se está en presencia de un daño consumado. Por el contrario, si la muerte fue ajena a las conductas de los demandados o el vínculo no se puede demostrar, se trata de un hecho sobreviniente.

 

30. En los casos en los que se discute la presunta vulneración al derecho fundamental a la muerte digna, la jurisprudencia de la Corte ha estudiado una diversidad de supuestos y ha declarado distintas modalidades de la carencia actual de objeto. Por ejemplo, en la sentencia T-970 de 2014, la Corte Constitucional concluyó que se había configurado un daño consumado a raíz del fallecimiento de la accionante durante el trámite de la acción de tutela. Tras analizar los hechos del caso, la Sala Novena de Revisión determinó que existió una vulneración a los derechos fundamentales de la accionante, pues a pesar de la solicitud ante la EPS, esta le negó la práctica del procedimiento para el ejercicio del derecho por razones incompatibles con los estándares jurisprudenciales que garantizaban para ese momento la muerte digna.

 

31. Por otro lado, en la sentencia T-414 de 2021, la Corte declaró la carencia actual de objeto por hecho superado en una tutela que solicitaba la eutanasia para una mujer, pues la EPS respondió de manera completa y por voluntad propia la solicitud de la paciente y accedió a la práctica de la eutanasia.

 

32. En este asunto, tras consulta realizada en la Base de Datos Única de Afiliados del Sistema General de Seguridad Social en Salud, se constató que el señor Raúl falleció el 5 de enero de 2025, razón por la que la Corte pasa a examinar la configuración de una carencia actual de objeto.

 

33. En relación con la primera pretensión de la agente oficiosa sobre el reconocimiento del servicio de enfermería, es importante aclarar que después del fallo de instancia que ordenó el servicio de enfermería y el tratamiento integral para el señor Raúl, la EPS otorgó un servicio de cuidador del 8 de agosto hasta el 30 de octubre de 2024, cuando fue suspendido de forma intempestiva. La Sala también pudo constatar que el 30 de agosto de 2024, una junta médica concluyó que el señor Raúl no requería de servicios de enfermería ni de cuidador.

 

34. Para la Corte, ante el fallecimiento del titular de derechos y frente a una prestación personalísima como la del servicio de enfermería, es evidente que el objeto de la acción ya no puede ser satisfecho y cualquier orden caería en el vacío[35].

 

35. En consecuencia, se declarará la carencia actual de objeto por hecho sobreviniente[36] debido al fallecimiento del señor Raúl, que fue causado por una insuficiencia respiratoria. De las pruebas que obran en el expediente no es posible concluir que el deceso del señor Raúl esté relacionado directamente con la omisión del servicio de enfermería que se solicitaba, pues el daño que se pretendía cesar no era la muerte del señor Raúl, sino su bienestar y salud por medio de la atención domiciliaria que solicitaba su agente oficiosa.

 

36. Por otra parte, en relación con la segunda pretensión de la agente oficiosa sobre la garantía del derecho a la muerte digna del señor Raúl, esta Corte ha declarado el daño consumado en algunas ocasiones en las que el titular del derecho falleció a causa de su enfermedad[37] y, en consecuencia, el pronunciamiento es obligatorio para (i) evitar que circunstancias similares se repitan en el futuro y (ii) proteger la dimensión objetiva de los derechos que se desconocieron.

 

37. En virtud de lo anterior, en este caso se configuró una carencia actual de objeto por daño consumado, pues el señor Raúl falleció por una insuficiencia respiratoria sin haber obtenido una respuesta que estuviera conforme a los estándares constitucionales por parte de la EPS y la IPS que estudió la solicitud de muerte digna. Para ahondar en esta situación, la Sala abordará el fondo del asunto a partir del planteamiento del problema jurídico.

 

38. No obstante, en este punto es necesario destacar que el daño no se concretó con la muerte del señor Raúl, sino con la presunta omisión en el examen de la solicitud de muerte digna y el alegado incumplimiento de los estándares constitucionales y jurisprudenciales sobre este derecho fundamental, aspectos que la Corte determinará en el examen del asunto.

 

39. A continuación, la Sala Primera de Revisión señalará los problemas jurídicos a resolver en este asunto y la metodología para su decisión.

 

 

2.3.          Planteamiento del problema jurídico y metodología de la decisión

 

40. En el presente asunto, la Corte estudia la acción de tutela interpuesta por la señora Clara como agente oficiosa de su hijo, Raúl, en la que solicitó como medidas de protección de los derechos del agenciado el otorgamiento del servicio de enfermería y el acceso al procedimiento de eutanasia. El señor Raúl permanecía en un estado de mínima conciencia derivado de distintas patologías[38], por lo que requería del apoyo permanente de una persona. Además, de acuerdo con su madre, el señor Raúl le manifestó en algún momento no querer vivir en una situación como esa.

 

41. Con base en los hechos del caso, a esta Corte le corresponde evaluar el siguiente problema jurídico:  

 

¿Vulneran una EPS y una IPS el derecho fundamental a la muerte digna de una persona con discapacidad que no puede comunicarse verbalmente al rechazar la solicitud de eutanasia hecha por su cuidadora bajo los argumentos consistentes en que: (i) no se cuenta con un documento de voluntad anticipada, (ii) no se tiene una solicitud explícita y reiterativa del paciente; (iii) el paciente no está en condiciones para tomar decisiones; (iv) la condición médica del paciente le impide consultar con psiquiatría y (v) no se puede definir si el paciente se encuentra con padecimientos insufribles por provenir de otra IPS?

 

42. A partir de la anterior presentación, a continuación, la Sala explicará, en primer lugar, por qué en este caso se cumplieron los requisitos de admisión de la acción de tutela. En segundo lugar, la Corte entrará a hacer el análisis de fondo. Para ello, la Corte iniciará haciendo unas consideraciones generales sobre distintos temas que le servirán para resolver el caso, a saber: (i) el derecho a morir con dignidad; (ii) los presupuestos para ejercer el consentimiento en dichos casos a la luz del modelo social de discapacidad; (iv) la figura de apoyos interpretativos de la voluntad en situaciones excepcionales; (v) el contenido de la mejor interpretación de la voluntad y preferencias de una persona; y (vi) el papel que tienen los comités interdisciplinarios para el ejercicio del derecho a morir dignamente. Finalmente, la Corte entrará a resolver el caso concreto.

 

2.4.          Procedencia de la acción de tutela

 

43. En el trámite de revisión, antes de resolver el problema jurídico que presenta el fondo de un caso, la Corte Constitucional constata si la acción de tutela que se estudia cumple los requisitos de procedencia de la acción de tutela que están establecidos en el artículo 86 de la Constitución, el Decreto 2591 de 1991 y la jurisprudencia de la Corte. Estos se refieren a: (i) la legitimación por activa[39]; (ii) la legitimación por pasiva[40]; (iii) la inmediatez[41] y (iv) la subsidiariedad[42].

 

44. Legitimación por activa. En este caso, se cumplen los requisitos de legitimación en la causa por activa cuando una persona actúa como agente oficiosa de otra[43]. Primero, porque la señora Clara manifestó en su escrito de tutela que interpuso la acción como agente oficiosa del señor Raúl, quien se encuentra en un estado de mínima conciencia. La segunda razón requiere unas precisiones adicionales. La Corte considera que los elementos fácticos del caso permiten concluir que, materialmente, el señor Raúl no podría por sí mismo interponer una acción de tutela. El tribunal llega a esta conclusión porque las notas de la historia clínica muestran que el señor Raúl se encuentra en un estado de mínima conciencia, pues, aunque abra los ojos o mantenga una rutina de sueño y vigilia[44], no parece tener ninguna interacción con el entorno[45].  

 

45. La protección al derecho a la autonomía y la voluntad de las personas mayores de edad con discapacidad es un mandato constitucional. Por ello, la Ley 1996 de 2019 establece una serie de medidas que posibilitan el acceso de las personas con discapacidad a los apoyos que requieran para el ejercicio de su capacidad legal y a manifestar su consentimiento en relación con múltiples decisiones y temas de su vida. En el caso del señor Raúl, la Corte no encuentra en el expediente constancia alguna de que un proceso de esta naturaleza se haya surtido. En todo caso, a partir de un análisis de los hechos, la Corte observa que, en todos los aspectos de su vida, el señor Raúl requería de la atención y apoyo de sus cuidadores principales, que son su madre y su hermano[46]. Por esta razón, aunque no sea posible ratificar la voluntad del agenciado por su condición clínica particular, la Corte observa que este enfrenta una barrera física para interponer la acción de tutela directamente, la cual avala, para este caso concreto, que su madre actúe como su agente oficiosa.

 

46. Legitimación por pasiva. Inicialmente, la acción de tutela fue interpuesta contra Azul EPS y la IPS Domiciliara. Posteriormente, el juzgado de única instancia vinculó en el extremo pasivo a la IPS Externa, la Fundación Pro-Derecho a Morir Dignamente, el Ministerio de Salud y Protección Social y a la Superintendencia Nacional de Salud. La Sala se referirá a cada una de estas entidades. En primer lugar, Azul EPS está legitimada por pasiva en la medida en que es la entidad promotora de salud a la que se encontraba afiliado el señor Raúl y a la cual se le atribuye responsabilidad en la vulneración de los derechos de aquel, pues es en últimas quien supervisa el procedimiento que surtió la solicitud de muerte digna.

 

47. En segundo lugar, la IPS Medicinas y Terapias Domiciliarias está legitimada por pasiva en la medida en que era la institución prestadora del servicio médico domiciliario que recibía el señor Raúl. En principio, es necesario mantener su vinculación al trámite porque las actuaciones de esta institución fueron relevantes para las circunstancias por las cuales se negó el acceso al servicio de eutanasia.

 

48. En tercer lugar, IPS Externa también está legitimada por pasiva, pues fue la institución que realizó el comité científico interdisciplinario de muerte digna que evaluó la solicitud realizada por la agente oficiosa para el acceso al derecho fundamental del señor Raúl. La determinación del comité es la que se cuestiona en este trámite constitucional y, por ende, la IPS se encuentra legitimada.

 

49. En cuarto lugar, la Sala Primera considera que la Fundación Pro-Derecho a Morir Dignamente no está legitimada porque la agente oficiosa no le reprocha a la fundación una omisión o acción directas que violen los derechos fundamentales invocados. Por ello, se ordenará su desvinculación.

 

50. Por último, en cuanto a las dos entidades públicas vinculadas, esto es, el Ministerio de Salud y Protección Social y la Superintendencia Nacional de Salud, en principio, no se les endilga en la acción de tutela una acción u omisión violatoria de los derechos fundamentales del agenciado. No obstante, el juez de tutela, especialmente la Corte Constitucional, tiene la competencia de ampliar el marco de análisis propuesto en la solicitud de amparo y establecer los remedios constitucionales pertinentes para resolver el caso concreto. Por esta razón, el Juzgado 008 Penal del Circuito con Funciones de Conocimiento de Ibagué vinculó a ambas autoridades. En consecuencia, no se dispondrá la desvinculación de estas entidades y en el examen del caso concreto se verificará si procede alguna medida u orden relacionada con ellas, especialmente por su papel central en la definición de parámetros relacionados con la garantía del derecho a la muerte digna en cumplimiento de los estándares de la jurisprudencia constitucional.

 

51. Inmediatez. Para la Corte, este requisito se encuentra cumplido en la medida en que el acta del comité científico interdisciplinario que negó la solicitud de eutanasia en favor del señor Raúl tiene fecha del 25 de junio de 2024. Por su parte, la acción de tutela fue interpuesta el 8 de julio de 2024, es decir, menos de dos semanas después. Para esta Sala es claro que se trata de un plazo razonable para acudir a la acción de tutela.

 

52. Subsidiariedad. En relación con este requisito, vale la pena indicar que, en la mayoría de sus casos recientes, la Corte Constitucional ha reiterado que la acción de tutela es el mecanismo jurídico adecuado para resolver las controversias sobre el ejercicio del derecho fundamental a la muerte digna[47] por dos razones. Por un lado, porque en este asunto se comprometen los derechos fundamentales de personas que están en una situación de debilidad manifiesta por sus condiciones de salud particulares. Por otro lado, debido a que estas solicitudes suelen exigir una solución urgente que amenaza la dignidad humana y la autodeterminación y, además, busca poner fin a una situación de dolores e intensos sufrimientos.

 

53. Aunque el juez de única instancia alegó que la accionante contaba con el mecanismo previsto en el artículo 15 de la Resolución 971 de 2021[48], la segunda opinión de un comité distinto que prevé esa norma tiene como objetivo dar otra evaluación ante la negativa de proceder con el servicio por el no cumplimiento de las condiciones que se exigen para el acceso al derecho fundamental de morir dignamente. No obstante, para la Corte en este caso está de por medio la posible existencia de trabas administrativas por el desconocimiento de los requisitos que la jurisprudencia ha planteado para el acceso al ejercicio del derecho a la muerte digna. Además, dicho mecanismo no es de naturaleza judicial como lo exige el presupuesto de subsidiariedad.

 

54. Igualmente, ante la posible vulneración de los derechos fundamentales del señor Raúl debido a su condición de salud, la acción de tutela constituye el mecanismo idóneo para abordar con urgencia la situación que, de acuerdo con lo que planteó su agente oficiosa, tenía al señor Raúl en una situación de profundo sufrimiento contraria a lo que él había manifestado en el pasado que era su voluntad de sucederle algo similar. Por esta razón, la Sala Primera de Revisión considera que debe reiterar la regla general que indica que la tutela es el mecanismo adecuado para resolver las controversias relacionadas con la muerte digna con el fin de prevenir las posibles barreras de acceso para el ejercicio de ese derecho de acuerdo con los estándares constitucionales.

 

55. Confirmada la procedencia de esta acción de tutela, la Corte se pronunciará de fondo sobre el problema jurídico que se planteó. Como se indicó más arriba, si bien la muerte del agenciado no es en sí misma la causal que originó el daño consumado, el hecho de que él haya muerto sin que aparentemente las accionadas resolvieran la solicitud del procedimiento eutanásico conforme con los estándares constitucionales justifica un pronunciamiento de fondo. Ello, con el fin de que la Corte aclare aspectos sobre el alcance del derecho fundamental a morir dignamente y los procedimientos para el ejercicio del derecho.

 

56. Por lo anterior, la Corte se pronunciará sobre los orígenes y fundamentos constitucionales del derecho a morir dignamente. Luego, esta Corporación retomará las condiciones que habilitan el ejercicio del derecho. En tercer lugar, la sentencia explicará el papel crucial de los comités interdisciplinarios para la muerte digna en la garantía del derecho. Por último, la Corte abordará algunas cuestiones sobre la toma de decisiones por personas con discapacidad, el consentimiento sustituto y la muerte digna. Al final, la Corte se pronunciará sobre el caso concreto.

 

2.5.          Los orígenes y fundamentos constitucionales del derecho a morir dignamente. Reiteración de jurisprudencia

 

57. En Colombia, el derecho fundamental a morir dignamente se reconoció, por primera vez, en una sentencia de la Corte Constitucional de 1997. Ese año, la Corte conoció una demanda que acusaba al delito de homicidio por piedad de desconocer el derecho a la vida inherente a cualquier persona. Cuando la Corte analizó los elementos de ese delito señaló que la acción de poner fin a los intensos sufrimientos de otra persona no podía ser un comportamiento que el derecho penal castigara en todas las ocasiones. Ello, en atención a las diferentes situaciones e intereses constitucionales que pueden confluir en este tipo de decisiones.

 

58. A partir de esa consideración, en la sentencia C-239 de 1997 la Corte estableció que debía prestarse especial atención a la voluntad del sujeto contra quien se cometía el acto, pues en algunos casos el “homicidio” podía ser consecuencia de una solicitud de quién sufre intenso sufrimiento por razones de salud. En esa línea, esta Corporación concluyó que el deber del Estado de proteger la vida es compatible con el respeto por la dignidad humana y el libre desarrollo de la personalidad de cada persona, por lo que el Estado no puede oponerse a la decisión de un individuo que no desea seguir viviendo, tiene una enfermedad terminal y solicita que le ayuden a morir. En consecuencia, además de precisar el alcance del delito examinado en esa oportunidad, la Corte reconoció que el derecho a morir dignamente es un derecho fundamental y sentó algunos criterios guía para que el legislador lo regulara[49].

 

59. En esa oportunidad, la Corte planteó dos de los pilares en los que se cimienta el derecho fundamental a morir dignamente: la autonomía y la vida en condiciones dignas. Por una parte, la vida es el presupuesto indispensable para la garantía y el disfrute de otros derechos. Sin embargo, en un sistema laico y pluralista no sería admisible imponer una única visión sobre la sacralidad de la vida. Por otra parte, la Constitución también protege la autonomía moral del individuo, y las libertades y derechos que inspiran el pacto social.

 

60. El acontecer de la vida y la diversidad de situaciones a las que se enfrentan los seres humanos dejan como reflexión que ninguno de los valores y bienes protegidos por la Carta Política es absoluto. De ahí la necesidad de una armonización y de entender los valores como elementos que pueden ceder[50]. En los años siguientes, la jurisprudencia sobre el derecho fundamental a la muerte digna reiteró frecuentemente la íntima relación de este derecho con la vida en condiciones de dignidad y la autonomía[51].

 

61. En consecuencia, la autonomía es un pilar fundamental del derecho a la muerte digna porque, aunque es un deber del Estado la protección de la vida en todas sus formas, este puede ceder ante la decisión de una persona de no prolongar su existencia cuando se encuentra ante profundas aflicciones de salud. La autonomía es la forma de expresar el libre desarrollo de la personalidad e implica que solo el titular del derecho a la vida puede decidir hasta cuándo es deseable vivir[52]. Por eso, para la Corte no es admisible imponerle a una persona: “seguir viviendo en condiciones que considera incompatibles con su dignidad como ser humano”[53].

 

62. Por otro lado, la dignidad humana, en su dimensión de vivir sin humillaciones[54] es el segundo pilar fundamental del derecho a la muerte digna y proviene de la protección a la integridad física y moral de todas las personas consagrada en el artículo 12 de la Constitución. La dignidad como pilar del derecho a morir dignamente impide exigirle a una persona que resista sufrimientos y dolores insoportables para defender un ideal de vida sagrado. Entenderlo así significaría someter a una persona a tratamientos y penas crueles, inhumanas y degradantes. En esa medida, el morir dignamente también tiene un vínculo con aspectos de la integridad física y psíquica y la salud, pues al no imponer escenarios de profundos sufrimientos y dolores se garantiza que las personas soporten solo aquellos sufrimientos físicos que consideren tolerables.

 

63. Por último, relacionado con los pilares anteriores, la prohibición de tratos crueles, inhumanos y degradantes se presenta como el tercer pilar del derecho a morir dignamente. Desde el origen del derecho fundamental, la Corte explicó que prolongar por un tiempo escaso la existencia de una persona contra su deseo equivale a un trato cruel e inhumano que está prohibido por la Constitución.

 

64. En suma, los tres pilares sobre los que se sustenta el derecho a morir dignamente recogen una premisa fundamental: el derecho a vivir dignamente implica también el derecho a morir dignamente, en las condiciones deseadas por una persona cuyas aflicciones le generan profundos sufrimientos y que no encuentra en ellas una vida compatible con su concepción de dignidad. A continuación, esta sentencia hará referencia a los escenarios que activan la posibilidad de ejercer el derecho a la muerte digna de acuerdo con el desarrollo de la jurisprudencia de la Corte Constitucional.

 

2.6.          Los presupuestos para el ejercicio del derecho a morir dignamente: una evolución jurisprudencial

 

65. En materia el derecho a morir dignamente la jurisprudencia de la Corte con el tiempo ha tenido una importante evolución. En un principio, se reconoció este derecho a las personas que se encontraran en una enfermedad terminal, cuando hubieran expresado su consentimiento, y el procedimiento hubiera sido realizado por un médico. Luego, con fundamento en la dignidad, autonomía e integridad de la persona, la jurisprudencia amplió el derecho a morir dignamente no sólo a quienes tuvieran una enfermedad terminal, sino también a las personas que tuvieran enfermedades graves e incurables. Así, la jurisprudencia reconoce que cualquiera de estos dos elementos, enfermedad terminal o grave e incurable, activa el ejercicio de la muerte digna. En cualquiera de los dos casos, se exige el consentimiento del paciente como manifestación del principio de autonomía que está en el corazón del derecho fundamental.

 

2.6.1.   Primera etapa: La enfermedad terminal como uno de los escenarios para el ejercicio del derecho a la muerte digna

 

66. Uno de los escenarios en los que se activa la posibilidad de ejercer el derecho a la muerte digna es el diagnóstico de una enfermedad terminal, esto es, aquella que tenga un pronóstico de vida “relativamente corto”[55]. Esta condición surgió con la sentencia que dio origen al derecho a la muerte digna. En esa ocasión la Corte explicó que la aproximación a la muerte y a cómo enfrentarla adquiere una importancia decisiva cuando se trata de los enfermos terminales, quienes tienen conocimiento de una baja expectativa o probabilidad de vida y, por ende, está en sus manos la decisión de morir en las condiciones escogidas por ellos mismos, en vez de hacerlo en condiciones que juzgan dolorosas e indignas.

 

67. La Corte Constitucional ha evaluado la protección del derecho a la muerte digna en varios casos relacionados con una enfermedad terminal. Entre otras, en la sentencia T-970 de 2014[56], la primera después del fallo que reconoció el derecho en 1997. En aquella oportunidad, la Corte determinó que la accionante tenía una enfermedad terminal que le causaba intensos dolores y reconoció que la ausencia de regulación sobre el derecho a morir dignamente constituía una barrera de acceso al derecho. El obstáculo en este caso derivó en un daño consumado porque, aunque la accionante cumplía las condiciones para acceder a la eutanasia, murió esperando el procedimiento.

 

68. Luego, en la sentencia T-423 de 2017, la Sala Sexta de Revisión de Tutelas reconoció las barreras de acceso al derecho a raíz del caso de una joven diagnosticada con cáncer y un pronóstico de seis meses de vida. La paciente no pudo acceder a la muerte digna que solicitaba por la ausencia de un comité interdisciplinario que estudiara su caso en el lugar en el que vivía.

 

69. Así mismo, la Corte confirmó la condición de tener una enfermedad en fase terminal en la sentencia T-544 de 2017[57], cuando conoció el caso de un niño de trece años con una parálisis cerebral y otros diagnósticos que lo enfrentaban a profundos sufrimientos. En esa oportunidad la Corte Constitucional reconoció que los niños, niñas y adolescentes son titulares del derecho a la muerte digna y que, para poder ejercerlo de manera diferenciada con las particularidades del caso, un grupo de expertos debía emitir los conceptos científicos y técnicos para su ejercicio de forma diferencial.

 

70. Por su parte, en la sentencia T-132 de 2016, la Corte conoció el caso de un hombre que tenía distintas enfermedades, pero no estaban calificadas médicamente como graves, incurables o terminales. La Corte se abstuvo de conceder el procedimiento eutanásico pues no encontró acreditadas las condiciones de enfermedad terminal ni una condición médica incompatible con la dignidad humana, capaz de producir intenso sufrimiento.

 

71. En síntesis, en una primera fase del derecho fundamental, la circunstancia que habilitaba el ejercicio del derecho a la muerte digna era el diagnóstico de enfermedad terminal, esto es, de un pronóstico de vida corto. Esta circunstancia, como se vio, se sustentó principalmente en la prevalencia de la autonomía de una persona cuya enfermedad con un pronóstico de vida corto hace que se enfrente a una disyuntiva categórica: vivir en una situación que considera incompatible con su comprensión de la dignidad o morir en ejercicio de su libertad. Alrededor de estas consideraciones se desarrolló la línea inicial en materia del derecho a la muerte digna, que luego se amplió por parte de la Sala Plena de esta Corporación a otros escenarios, como se explica a continuación.

 

2.6.2.   Segunda etapa: la decisión de evitar intensos sufrimientos y dolores que se consideren incompatibles con la vida en condiciones dignas

 

72. De otro lado, durante el desarrollo del derecho a la muerte digna en la Corte Constitucional, este tribunal también conoció casos en los que los pacientes solicitaban acceso a los servicios de muerte digna sin estar diagnosticados con una enfermedad terminal. En estos eventos, la jurisprudencia de la Corte transitó de una postura que reservaba el ejercicio del derecho únicamente a los casos en los que se contaba con un diagnóstico de una corta expectativa de vida o la inminencia de la muerte, al reconocimiento de una nueva dimensión del derecho: el ejercicio del derecho a la muerte digna en los casos de intenso sufrimiento y dolor que se consideren incompatibles con una vida en condiciones dignas.

 

73. En la sentencia T-721 de 2017, esta Corporación conoció el caso de una persona en un estado vegetativo permanente. Aunque no se trataba de una enfermedad terminal, la paciente tenía una condición degenerativa, irreversible y crónica y un agente oficioso solicitaba la aplicación del procedimiento de muerte digna. La Corte precisó que el derecho fundamental a la muerte digna no inicia ni se agota en la práctica del procedimiento de la eutanasia, sino que incluye también (i) la limitación del esfuerzo terapéutico o readecuación de las medidas asistenciales[58]; y (ii) los cuidados paliativos[59]. Por esta razón, esta Corporación encontró que se prolongó de manera innecesaria el sufrimiento de la paciente y se obstaculizó el acceso a cuidados paliativos.

 

74. Igualmente, con la sentencia T-060 de 2020, la Corte estudió el caso de una persona de la tercera edad con diversas enfermedades no terminales. Aunque esta Corporación reiteró que el requisito para el acceso a la eutanasia en ese momento era el diagnóstico de enfermedad terminal, planteó una protección al derecho fundamental a la muerte digna desde la disminución del sufrimiento del paciente y la garantía a las mejores condiciones de vida posibles.

 

75. De manera que, hasta este momento la Corte reconoció, de un lado, que en el marco del derecho a la muerte digna se podía acceder al procedimiento eutanásico únicamente si se acreditaba una enfermedad terminal que produjera profundos dolores y sufrimientos. De otro lado, también reconoció otras dimensiones del derecho, según las cuales el derecho a morir dignamente cobijaba no solo las personas con una enfermedad terminal, sino aquellas que tuvieran enfermedades crónicas, degenerativas e irreversibles con alto impacto en la calidad de vida. En los casos de estas últimas enfermedades, el derecho fundamental no se materializaba a través de la eutanasia, sino que se expresaba en dos adecuaciones: las medidas de atención en cuidados paliativos para mejorar la calidad de vida del paciente y la limitación de los esfuerzos terapéuticos o readecuación de las medidas asistenciales cuando se consideraran contrarias a la proporcionalidad terapéutica y la racionalidad.

 

76. Los antecedentes hasta ese momento abrieron camino para que con la sentencia C-233 de 2021, la Corte finalmente ampliara el marco de protección del derecho fundamental a morir dignamente más allá de los casos de enfermedades en fase terminal e incluyera como un escenario igualmente viable para ejercer el derecho el tener una enfermedad grave e incurable y fuente de profundos sufrimientos.

 

77. En esta sentencia, la Sala Plena conoció una demanda de inconstitucionalidad en contra del tipo penal de homicidio por piedad, reproducido en el artículo 106 de la Ley 599 de 2000. Según los demandantes, la sentencia C-239 de 1997 había exceptuado la penalización de la conducta cuando existe consentimiento de un paciente por enfermedad terminal y el procedimiento es realizado por un médico. Sin embargo, la norma penal acusada violaba varios preceptos constitucionales, entre ellos la prohibición de tratos crueles, inhumanos y degradantes; el libre desarrollo de la personalidad; la dignidad humana; y la posibilidad de alivio para personas enfermas con profundos sufrimientos.

 

78. Esta Corporación indicó que la exigencia de un diagnóstico de muerte próxima “resulta desproporcionada, pues impide a las personas afectadas por las enfermedades citadas ejercer su auto determinación y elegir el modo de finalizar su vida, y genera un efecto disuasorio sobre los profesionales de la salud para un ejercicio ético y altruista de su profesión”[60].

 

79. Con base en un análisis de los pilares que edifican este derecho fundamental, la Corte estableció que la condición de enfermedad terminal desconoce la prohibición de tratos crueles, inhumanos y degradantes en la medida en que impone a la persona soportar sufrimientos derivados de una enfermedad o lesión grave e incurable. A la luz del principio de dignidad humana, para la Corte no es comprensible una diferenciación entre un paciente con una enfermedad terminal y uno que tenga una patología grave e incurable que le produzca un intenso sufrimiento físico o psíquico.

 

80. La Sala Plena concluyó que solo contemplar el escenario de una enfermedad terminal puede sumir a la persona en una situación de incertidumbre respecto de cuánto dolor y sufrimiento está obligada a soportar. Al respecto, la Corte señaló que, si bien existe una diversidad de enfoques sobre el dolor que facilitan su comprensión desde la medicina, la dimensión subjetiva prima en una eventual discusión entre los pacientes y los prestadores del servicio, pues es aquella experiencia que trasciende más allá del cuerpo. En suma, en esta ampliación, la protección el bien jurídico de la vida no prima cuando se enfrenta a un intenso sufrimiento; más aún, cuando este sufrimiento puede prolongarse un tiempo más largo que el asociado a una enfermedad terminal.

 

81. En consecuencia, la Corte reconoció que, en virtud de la autonomía, la dignidad humana y la prohibición de imponer tratos crueles e inhumanos, también constituye una causal para el ejercicio del derecho a la muerte digna y el acceso al procedimiento eutanásico el intenso sufrimiento y dolor que se considere incompatible con una vida en condiciones dignas.

 

2.6.3.   El consentimiento como elemento estructural del derecho

 

82. El último elemento que es piedra angular del ejercicio del derecho a morir dignamente es el consentimiento libre, informado e inequívoco. Desde 1997, la Corte ha explicado que la persona legitimada para decidir hasta cuándo la existencia es deseable y compatible con la dignidad humana es el titular del derecho a la vida.

 

83. La entrega del consentimiento “implica que la persona posee información seria y fiable acerca de su enfermedad y de las opciones terapéuticas y su pronóstico”[61]. Además, en un escenario donde distintos principios constitucionales están en tensión, deben primar las preferencias del titular del derecho y la manifestación de la voluntad no debería responder a un solo momento, sino permanecer en el tiempo, por lo que consentimiento debería estar mediado por una ratificación que blinde la decisión del paciente[62]. La próxima sección de esta sentencia profundizará en este elemento del derecho a morir dignamente.

 

2.7.          El consentimiento libre, informado e inequívoco y el lugar de la autonomía de las personas con discapacidad para el ejercicio del derecho a morir dignamente

 

84. Como se estableció en líneas más arriba, el consentimiento es una de las piedras angulares dentro de cualquier procedimiento médico y, en particular, del derecho a la muerte digna. En efecto, el consentimiento desarrolla y garantiza los derechos a la autonomía, la dignidad humana, el libre desarrollo de la personalidad, la información, la integridad física, la salud y la vida consagrados en los artículos 1, 11, 12, 16, 20 y 49 de la Constitución[63].

 

85. Las decisiones de la Corte Constitucional sobre el derecho fundamental a morir dignamente han reiterado que el consentimiento para acceder a las facetas que lo componen debe ser libre, informado e inequívoco.

 

86. De acuerdo con la sentencia T-970 de 2014[64], el consentimiento es libre porque carece de presiones externas que influyan en la decisión de la persona de poner fin a su vida; es informado porque viene precedido de la entrega al paciente y su familia de toda la información necesaria sobre la condición médica real que enfrente; y es inequívoco, pues se trata de una decisión sostenida en el tiempo.

 

87. Además, el consentimiento puede ser expresado de manera previa a la enfermedad o posterior al diagnóstico; puede hacerse de forma escrita o verbal[65]; y puede manifestarse por otra persona si el titular del derecho no está en condiciones de expresarlo por sí misma, escenario en el que la Corte ha avalado el consentimiento sustituto bajo una verificación rigurosa de las otras condiciones para acceder a la muerte digna.

 

88. De esta forma, en la sentencia C-233 de 2021, la Corte resumió las subreglas en materia de consentimiento para el ejercicio del derecho fundamental a la muerte digna, las cuales presentó así[66]:

 

(i)                    En el acceso a procedimientos para la muerte digna prima la voluntad del paciente y, por lo tanto, el consentimiento previo, libre e informado.

 

(ii)                 El consentimiento debe partir de la información adecuada brindada por el médico tratante.

 

(iii)               Con el fin de asegurar una decisión inequívoca, se prevé la confirmación del consentimiento dentro de un término razonable.

 

(iv)               También los niños, niñas y adolescentes pueden acceder a los servicios que conducen a una muerte digna con base en la regulación con enfoque diferenciado.

 

(v)                  Cuando existan condiciones para determinar cuál sería la posición de la persona en torno a la muerte digna o cuando exista un documento de voluntad anticipada, es válido el “consentimiento sustituto”.

 

89. La relación entre el consentimiento como presupuesto del derecho a morir con dignidad, la presunción de la capacidad legal de las personas con discapacidad y el consentimiento sustituto es de alta relevancia para abordar el caso que estudia la Sala Primera. Por esta razón, a continuación, la sentencia hará algunas precisiones sobre la autonomía de las personas con discapacidad y, después, profundizará en el consentimiento sustituto.

 

2.7.1.   La autonomía y la dignidad: el corazón de la presunción de capacidad legal de las personas con discapacidad^[67]

 

90. La Carta Política reconoce que las personas con discapacidad son sujetos de especial protección en virtud de una lectura integral de los artículos 1, 13 y 47 superiores. No obstante, los años recientes han marcado un hito en la manera en la que este tribunal constitucional se aproxima a los derechos de las personas con discapacidad.

 

91. En efecto, desde la adopción de la Convención sobre los Derechos para las Personas con Discapacidad mediante la Ley 1346 de 2009 cambió el enfoque de la garantía de derechos de esta población en el ordenamiento jurídico. Como lo han resaltado muchas sentencias de la Corte Constitucional[68], a partir de allí los enfoques referentes a la “prescindencia de la persona con discapacidad” y a la visión “médico rehabilitadora” de esta población fueron replanteados por un “modelo social”. Este último establece que las personas con discapacidad son dueños de sus planes de vida, tienen igualdad de derechos con las demás personas y las barreras sociales son las que dificultan su inclusión en la sociedad.

 

92. Uno de los puntos centrales de la Convención fue la reivindicación de la autonomía y la garantía de independencia de las personas con discapacidad, lo que incluye poner en el centro la posibilidad de tomar sus propias decisiones. Por ello, la Convención insiste en que el Estado debe tomar las medidas pertinentes para brindar a las personas con discapacidad el apoyo necesario para el ejercicio de su capacidad jurídica en igualdad de condiciones, así como las salvaguardas adecuadas y efectivas para evitar abusos en el ejercicio de estos apoyos.

 

93. El artículo 12 de la Convención precisa que las personas con discapacidad deben poder ejercer su “capacidad jurídica en igualdad de condiciones con los demás en todos los aspectos de la vida”. Esa es la manifestación del cambio de paradigma que estableció aquel instrumento en materia de capacidad jurídica. Bajo la visión médica de la discapacidad que imperaba antes de la Convención, algunas personas con discapacidad, en especial aquellas con discapacidades intelectuales y psicosociales, se presumían incapaces y sujetas a un modelo de sustitución en la toma de decisiones.

 

94. De acuerdo con la Observación General 1 del Comité sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad (en adelante el Comité), “los regímenes basados en la adopción de decisiones sustitutivas y la negación de la capacidad jurídica han afectado y siguen afectando de manera desproporcionada a las personas con discapacidad cognitiva o psicosocial”. Para el Comité, las decisiones adoptadas por un sustituto se basan “en lo que se considera el ‘interés superior’ objetivo de la persona concernida, en lugar de basarse en su propia voluntad y preferencias”[69].

 

95. Por el contrario, la Convención apostó por un modelo de apoyo en la toma de decisiones que presume la capacidad jurídica de todos, y frente a las limitaciones que puedan tener las personas con discapacidad para el ejercicio de sus derechos, enfatiza en la necesidad de brindar ajustes razonables, apoyos y salvaguardias para evitar conflictos de intereses e influencias indebidas[70].

 

96. En esa medida, los ajustes razonables en este contexto deben estar orientados a garantizar el goce del derecho a la capacidad jurídica por parte de su titular. Estos ajustes permiten, por ejemplo, buscar distintos modos, medios o formatos de comunicación que contribuyan a dar primacía a la voluntad y preferencias de la persona y proteger sus derechos. La búsqueda de formatos de comunicación distintos a los medios tradicionales requiere no solo de un conocimiento profundo de las habilidades y dificultades del titular de los actos, sino también de un alto grado de creatividad. Las experiencias de personas con discapacidades cognitivas o psicosociales severas que se comunican con su entorno de distintas maneras muestran que más allá de los mecanismos estándar existe un amplio espectro de maneras de comunicación y de formas para interpretar una intención[71]. En tal sentido, agotar estos ajustes razonables no es una tarea que deba realizarse a la ligera, pues es la primera medida para establecer directamente cuál es la voluntad de la persona titular de los actos jurídicos que deban realizarse.

 

97. Al interpretar la Convención, el Comité estableció que el sistema de apoyo en el ejercicio de la capacidad jurídica debe respetar los derechos, la voluntad y las preferencias de la persona y no puede de ninguna manera implicar decidir por ella[72]. Por esta razón, los apoyos no son taxativos ni uniformes, sino que varían en su intensidad y modalidad de acuerdo con el contexto y las exigencias del titular del acto[73]. No obstante, cuando a pesar de los esfuerzos considerables por determinar la voluntad y preferencias de una persona por cualquier modo, medio o formato de comunicación en todo caso: “la determinación del ‘interés superior’ debe ser sustituida por la ‘mejor interpretación posible de la voluntad y las preferencias’”[74].

 

98. Los mecanismos para garantizar el derecho a la capacidad jurídica de las personas con discapacidad fueron incorporados al ordenamiento interno a través de la regulación que dio la Ley 1996 de 2019[75]. De manera muy similar a la Convención, el numeral 3 del artículo 4 de la ley establece el principio de la primacía de la voluntad y preferencias de la persona titular del acto jurídico y da luces sobre la manera en la que se debe entender el paradigma de “la mejor interpretación posible de la voluntad”. Entre otras figuras, esa ley prevé las directivas anticipadas como “una herramienta por medio de la cual una persona, mayor de edad, puede establecer la expresión fidedigna de voluntad y preferencias en decisiones”[76] con antelación a los actos jurídicos y sobre cualquier tema, incluyendo aspectos relacionados con su salud.

 

99. La jurisprudencia constitucional ha tomado en consideración la premisa de que todas las personas con discapacidad cuentan con plena autonomía al desarrollar el derecho a morir dignamente. Cuando la Corte ha estudiado circunstancias complejas de pacientes que no pueden expresar su voluntad en el momento actual, se ha valido de la doctrina y la experiencia comparada para adoptar figuras que permiten prever escenarios difíciles en torno a la manifestación de la voluntad y disminuir los obstáculos para acceder al derecho, como se explica a continuación.

 

2.7.2.   Prever la voluntad en el final de la vida: los documentos de voluntad anticipada y el consentimiento sustituto

 

100. Las enfermedades graves e incurables que presentan los pacientes en contextos del final de la vida pueden, en muchas ocasiones, implicar una imposibilidad de manifestar el consentimiento de manera convencional[77]. La jurisprudencia de esta Corporación ha desarrollado dos figuras para abordar los casos en los que, en un determinado momento, no es posible manifestar el consentimiento: los documentos de voluntad anticipada (o DVA) y el consentimiento sustituto.

 

101. Los documentos de voluntad anticipada[78] son manifestaciones formales y escritas en las cuales una persona precisa con antelación cuáles son sus preferencias relacionadas con su salud en caso de enfrentarse a enfermedades graves que le impidan manifestar directamente su consentimiento. Esto abarca desde contemplar ciertos procedimientos médicos con implicaciones complejas, hasta los escenarios de muerte digna que el individuo prefiera.

 

102. De otro lado, existen otras situaciones en las que una persona no puede expresar su voluntad directamente y no suscribió un documento formal de voluntad anticipada. Esta Corporación ha denominado la expresión de esa voluntad por intermedio de un tercero como “consentimiento sustituto”. En el marco del derecho a la muerte digna, esta figura evita imponer tratos crueles, inhumanos y degradantes en circunstancias en las que exista una imposibilidad fáctica para manifestar la voluntad de manera tradicional, pero haya condiciones para determinar cuál sería la posición de la persona en torno al final de la vida.

 

103. La conceptualización de este tipo de consentimiento se originó con la sentencia T-970 de 2014, en la que la Corte estableció que la familia del paciente que no puede expresar su voluntad juega un papel preponderante y podría sustituir su consentimiento bajo una verificación rigurosa de los demás requisitos para acceder al derecho a morir dignamente. 

 

104. Luego de esta providencia, en distintas sentencias que abordaron el derecho a la muerte digna en personas con discapacidad[79], la Corte reiteró la posibilidad del denominado consentimiento sustituto cuando la persona no hubiera expresado su voluntad de forma previa y escrita en un documento formal de voluntad anticipada, y se encontrara ante circunstancias que le impidieran manifestarla en el momento actual. Además, en la sentencia T-544 de 2017, que abordó el derecho fundamental a la muerte digna de un menor de edad con discapacidad, la Corte afirmó la validez de esta figura excepcional cuando era fácticamente imposible para un menor de edad manifestar su voluntad, caso en el cual los padres podrían sustituir el consentimiento de su hijo o hija bajo una verificación estricta de los demás requisitos[80].

 

105. A su vez, en la sentencia C-233 de 2021, la Sala Plena de esta Corte validó la posibilidad de otorgar un “consentimiento sustituto” cuando: (i) existan condiciones para determinar cuál sería la posición de la persona en torno a la muerte digna; o (ii) se presenten contratos o manifestaciones de voluntad anticipada.

 

106. En este caso, la Corte reconoció que, ante el nuevo paradigma del enfoque social de la discapacidad, este tipo de consentimiento no se produce en un escenario ideal, pues se da cuando la persona no puede manifestar por sí misma su voluntad. Así, dado que nadie está en capacidad de prever todos los posibles escenarios en los que puede surgir una situación de falta de conciencia o condiciones extremas, en esas circunstancias “son las personas más cercanas al afectado directamente, quienes mejor conocen sus intereses críticos, al igual que su posición sobre la manera en que enfrentarían una condición de salud extrema”[81].

 

107. Desde entonces, algunos casos que ha estudiado la Corte han abordado la compatibilidad entre el modelo social de discapacidad, que es un mandato constitucional, y la figura del consentimiento sustituto en el ejercicio del derecho a la muerte digna. Las sentencias T-048 de 2023 y T-057 de 2025 estudiaron casos relacionados con pacientes con alguna discapacidad para quienes se solicitaba el acceso a servicios de muerte digna.

 

108. En la sentencia T-048 de 2023, la Sala Tercera de Revisión de la Corte revisó la acción de tutela interpuesta por una persona con discapacidad y con una enfermedad grave e incurable, que manifestó tener profundos dolores y considerar humillantes e indignas sus condiciones de vida. El comité para morir dignamente señaló que, debido a sus diagnósticos de trastorno esquizoafectivo y bipolaridad, existía una “duda razonable" en torno a que el paciente pudiera tener la “competencia y capacidad mental” para decidir sobre el fin a su vida, pues tenía una declaración de “interdicción”, cuando aquel régimen seguía vigente.

 

109. La Corte determinó que la IPS y el comité violaron el derecho fundamental a la muerte digna de aquella persona porque, a pesar de que cumplía con los requisitos previstos en la jurisprudencia para acceder a la eutanasia, se negaron a prestar el servicio bajo el pretexto de que debía demostrar una “capacidad legal”. En sus consideraciones, la Corte precisó que el consentimiento sustituto es válido “si su aspiración consiste en manifestar, válidamente, las preferencias que expresaría la persona en caso de estar consciente para hacerlo y se realiza una verificación más rigurosa de los demás requisitos”[82]. No obstante, para el caso concreto, aunque el accionante tenía una declaratoria de “interdicción”, esta figura estaba derogada desde la Ley 1996 de 2019, por lo que era absolutamente claro que la decisión de esa persona con discapacidad cognitiva debía ser considerada como una expresión de su voluntad individual y que el Estado no puede descartarla por provenir de alguien a quien sus instituciones y la sociedad calificaron jurídicamente de “incapaz”. La Corte explicó que la actuación del comité interdisciplinario desconoció abiertamente su misión constitucional, ignoró el principio de la prevalencia de la voluntad del accionante y omitió que este expresó directamente su decisión de transitar hacia una muerte digna y cumplió los demás requisitos para acceder a ella.

 

110. Dos años después, en la sentencia T-057 de 2025, la Corte conoció el caso de un adolescente diagnosticado con epilepsia focal sintomática refractaria farmacorresistente, entre otras patologías, que le causaban profundo dolor y que se calificaban como “irreversibles, pero no progresivas”. La madre del menor de edad, actuando como su agente oficiosa, presentó una acción de tutela en la que argumentó que a pesar del complejo cuadro clínico de su hijo, la EPS no accedió a activar el protocolo encaminado a garantizar un procedimiento eutanásico bajo el argumento de que la regulación vigente excluía los menores de edad con discapacidades intelectuales del acceso al derecho. La Corte afirmó que la EPS actuó indebidamente al negarse a considerar la solicitud y precisó que la exclusión de niños, niñas y adolescentes con discapacidades intelectuales de la posibilidad de acceder a la eutanasia contraría los principios constitucionales que inspiran ese derecho fundamental.

 

111. Esta Corporación se preguntó si era viable aceptar el consentimiento sustituto que había entregado la madre como medio para activar el procedimiento dirigido a la práctica de la eutanasia. Para responder a esta pregunta, la Corte consideró el cambio de enfoque que supuso la adopción de la Convención sobre los Derechos para las Personas con Discapacidad y la Ley 1996 de 2019 hacia la presunción de la capacidad jurídica de las personas con discapacidad. Así, se debía aplicar el criterio de la mejor interpretación posible de la voluntad y preferencias, lo que implica “determinar lo que la persona habría deseado en lugar de apoyar el juicio sustitutivo en la idea del interés superior” y, por ende, “tener en cuenta las preferencias, los valores, las actitudes, los argumentos y los hechos anteriores, incluidas las formas de comunicación verbales o no verbales, de la persona concernida”[83].  

 

112. La Sala Novena de Revisión de la Corte concluyó que en el caso concreto no existían elementos fácticos para establecer, a la luz del modelo social y del criterio de la mejor interpretación de la voluntad y preferencias de la persona, que la manifestación de la madre correspondiera a la preferencia genuina del menor de edad de poner fin a su vida. Sin embargo, precisó que se podía garantizar el derecho fundamental a la muerte digna del menor de edad por medio de los cuidados paliativos que pudieran controlar en la mayor medida posible el dolor y los síntomas de la enfermedad para garantizarle una calidad de vida digna.

 

2.7.3.   Del “consentimiento sustituto” a los “apoyos para interpretar la voluntad” de la persona con discapacidad

 

113. Los precedentes resumidos previamente han avanzado en la armonización de casos difíciles sobre el ejercicio del derecho a la muerte digna en personas con discapacidad inspirados en la Convención y la Ley 1996 de 2019. En efecto, estas sentencias vienen gestando precisiones conceptuales sobre el consentimiento sustituto en el derecho a morir dignamente en la medida en que abordan la compatibilidad práctica entre esta figura y la mejor interpretación de la voluntad de la persona.

 

114. Hasta el momento, en los casos que ha conocido la Corte en los que no es posible que el paciente dé una manifestación expresa y actual sobre sus deseos, el análisis de la autonomía de la voluntad y la expresión del consentimiento se ha englobado bajo el concepto del “consentimiento sustituto”. Así, sin pretender ser exhaustiva en las posibilidades, la Sala Primera puede resumir los escenarios en los que la Corte se ha valido del consentimiento sustituto en los siguientes:

 

Tabla 2. Escenarios en los que la Corte Constitucional ha usado la figura del consentimiento sustituto de manera indistinta.

 

115. Ahora bien, como se deriva de la sentencia C-233 de 2021, cuando la Corte se ha referido al consentimiento sustituto no ha implicado que la figura sustituya la voluntad del individuo, sino que, principalmente, implica permitir que otra persona manifieste por él su voluntad. De ahí que, aunque se pueda pensar equivocadamente que esta figura se refiere a “sustituir” la decisión del paciente, en realidad la expresión hace referencia a que la voluntad se expresa a través de otra persona, denominada apoyo, pero llenándose de contenido a partir de la interpretación de la voluntad, las preferencias o una manifestación de intención del titular del acto.   

 

116. Así, como quiera que hasta el momento la jurisprudencia ha usado el término “consentimiento sustituto” para todos los casos en los que la voluntad para el ejercicio del derecho a la muerte digna se ha expresado por un tercero, la Corte en esta sentencia considera necesario modificar ese término, pues es más preciso hablar de “apoyos interpretativos de la voluntad” y no de “consentimiento sustituto” para los escenarios 1 y 2 descritos en el párrafo anterior. Ello, en la medida en que el consentimiento en estos casos es el resultado de la interpretación de la voluntad en contextos en los cuales es posible una interpretación inequívoca a partir de manifestaciones, intereses vitales y experiencias previa del titular del derecho, y porque esta denominación resulta más compatible con la autonomía de las personas con discapacidad.

 

117. A continuación, la Corte desarrollará qué significan los apoyos interpretativos y los escenarios en los que estos constituyen una herramienta jurídica valiosa para la interpretación.

 

2.8.          Los apoyos para interpretar la voluntad en contextos de muerte digna. Un avance jurisprudencial para la protección de la autonomía de las personas con discapacidad

 

118. La Corte reconoce que la adopción de la mejor interpretación de la voluntad y preferencias de una persona con discapacidad en el marco de la muerte digna es un tema que suscita profundas discusiones y existen opiniones que se oponen al ejercicio de la muerte digna en estos escenarios, las cuales se abordarán más adelante[84].

 

119. No obstante, en nuestro ordenamiento jurídico, el derecho a la muerte digna se fundamenta en la autonomía, la vida digna y el consentimiento del paciente que presenta una afección de salud que le produce graves sufrimientos. Entonces, surge la pregunta de cómo compatibilizar aquel derecho fundamental con la autonomía de una persona que, producto de una discapacidad, no puede en la actualidad manifestar su voluntad por los medios tradicionales. Aunque la jurisprudencia constitucional en materia del derecho a la muerte digna ha considerado que debe prevalecer la autonomía y la voluntad de las personas con discapacidad, lo cierto es que no ha abordado, en profundidad, la forma de compatibilizar esa autonomía con el ejercicio del derecho a la muerte digna.

 

120. Sobre la compatibilización de la autonomía con el ejercicio del derecho a la muerte digna lo primero que debe aclararse es que no pueden preverse ni anticiparse todos los casos y particularidades en los que se necesite apelar a un “consentimiento sustituto” en contextos de fin de la vida. Así, la Corte no desconoce las situaciones jurídicas y éticamente complejas que tienen lugar cuando no hay una manifestación expresa (escrita o verbal) de la posición de la persona, en caso de enfrentar una situación de salud grave e incurable que cause profundos dolores y sufrimientos.

 

121. No obstante, por fuera de aquel escenario límite, la Sala Primera de Revisión considera que cuando una persona, de manera previa a su estado de inconsciencia o a su incapacidad para expresarse, manifiesta sus intereses vitales, su posición personal o sus decisiones específicas sobre la muerte digna sea por la vía formal -a través de un documento de voluntad anticipada o una directiva anticipada- o por la vía informal -por medio de manifestaciones verbales, opiniones, gestos, actos-, es posible interpretar su voluntad para determinar si procede el derecho a morir dignamente.

 

122. En estos escenarios en los que se interpreta y expresa la voluntad a través de un tercero, la Sala Primera considera más preciso hablar de un “apoyo interpretativo de la voluntad de la persona”, el cual hace referencia justamente a un ejercicio intencionado, serio y diligente que establece el sentido de la decisión a partir de la voluntad, las preferencias de la vida o de una simple intención de la persona titular del acto, y no de las preferencias de quien lo interpreta.

 

123. Para la Sala Primera de Revisión, acudir al término “apoyo interpretativo de la voluntad” en aquellos casos tiene varios significados importantes. Por un lado, hace más precisa la denominación del concepto con la definición que le ha otorgado la jurisprudencia en los escenarios en los que es posible determinar las expresiones previas o intereses vitales de la persona. Por otra parte, es una actualización que, bajo los lineamientos de lo que reconoció la Sala Plena en la sentencia C-233 de 2021, compatibiliza la forma de expresar el consentimiento con el marco legal, constitucional e internacional de los derechos de las personas con discapacidad. Además, esta actualización reconoce que el lenguaje juega un papel fundamental en la apropiación de los conceptos por parte de los jueces y los actores del sistema de salud que deben aplicarlos en los casos en los que se decide sobre el derecho fundamental a la muerte digna.

 

124. Es importante resaltar que los apoyos interpretativos de la voluntad no son un concepto contrario a los mandatos y consideraciones de la sentencia C-233 de 2021, sino que siguen su línea. Como se explicó antes, aquella sentencia reconoció que existen algunos escenarios “sub óptimos para el ejercicio del derecho a morir dignamente” caracterizados, por ejemplo, por la falta de conciencia del titular del derecho en el momento de su ejercicio.

 

125. Por ello, consciente del carácter fundamental del derecho a la muerte digna en el ordenamiento jurídico colombiano, los importantes valores en los que se sustenta y el papel central de la autonomía y prevalencia de la voluntad para el ejercicio de la capacidad legal de las personas con discapacidad, en esta sentencia la Sala Primera de Revisión busca avanzar en criterios que permitan asegurar el ejercicio de este derecho de manera autónoma por parte de esta población, al tiempo que se garantiza su protección contra explotaciones, abusos y violencias.

 

126. La adopción de este concepto contribuye a contar con reglas para establecer cómo las personas más allegadas a un afectado pueden entregar el consentimiento de acuerdo con la voluntad del titular en varios escenarios. En este sentido, como se explica más adelante, la figura de los apoyos interpretativos puede contribuir a aclarar el sentido de la voluntad y preferencias de una persona (i) si requiere cualquier tipo de apoyo para la manifestación de su voluntad, como lo prevé la Ley 1996 de 2019; (ii) cuando, aunque existe un DVA o una directiva anticipada, se encuentra una duda insuperable en el texto; y (iii) si en el momento actual la persona está imposibilitada para hacer una manifestación expresa, pero en el pasado hizo manifestaciones que contribuyen a entender sus intereses vitales, posiciones personales y visión sobre el fin de su vida.

 

127. Para que los apoyos interpretativos de la voluntad se basen en el paradigma de la mejor interpretación de la voluntad de la persona, esta Corporación profundizará en su significado y contenido, que atiende al modelo social de la discapacidad que recoge la Convención y la Ley 1996 de 2019.

 

2.9.          El contenido de la mejor interpretación de la voluntad y las preferencias de una persona en el ejercicio al derecho a la muerte digna

 

128. Esta sección se ocupará de dos asuntos centrales. Primero, la Corte profundizará en qué implica, en general, determinar la mejor interpretación de la voluntad y preferencias de la persona. Para ello, esta Corporación hará referencia a los conceptos de voluntad y preferencias, expondrá la amplia cantidad de formatos para realizar un ejercicio interpretativo de la voluntad y mencionará los criterios que deben tenerse en cuenta para llegar a la mejor interpretación. En segundo lugar, la Corte indicará cómo esos criterios deberían ser integrados por la institucionalidad para el ejercicio del derecho fundamental a la muerte digna de las personas con discapacidad en los casos delimitados en esta providencia.

 

2.9.1.   Determinar la mejor interpretación de la voluntad y preferencias de una persona

 

129. Como se mencionaba anteriormente, la Ley 1996 de 2019 adoptó el paradigma de la mejor interpretación de la voluntad y preferencias, y presenta una serie de criterios para determinarla, que incluye, de manera no exhaustiva: (i) la trayectoria de vida de la persona; (ii) las previas manifestaciones de la voluntad y preferencias en otros contextos; (iii) la información con la que cuenten personas de confianza; (iv) la consideración de sus preferencias, gustos e historia conocida; (v) las nuevas tecnologías disponibles en el tiempo, y (vi) cualquier otra consideración pertinente para el caso concreto[85].

 

130. Ahora bien, los escenarios que darían lugar a buscar la mejor interpretación de la voluntad y preferencias de una persona pueden ser muy diversos, conllevan a múltiples preguntas prácticas, y requieren distintos tipos de esfuerzos por parte de los apoyos. ¿Qué implica entonces buscar la mejor interpretación de la voluntad y preferencias de alguien?

 

131. La integración de este paradigma en las legislaciones todavía es incipiente y en diferentes ordenamientos se evalúa si la legislación ha logrado cumplir con los estándares de la Convención[86]. Y es que, en el marco de ese instrumento internacional, no hay una definición de los términos “voluntad y preferencias”[87]. Además, estos conceptos tienen una discusión académica considerable^[88] a la luz de los debates sobre cómo establecer la mejor interpretación de la voluntad y los intereses de la persona. En ese sentido, la academia se ha preguntado, por ejemplo, si la voluntad y los intereses estarían influenciados por las relaciones sociales de la persona titular del acto jurídico; si aquellas cambian con el tiempo; si las personas que dan apoyo en la toma de decisiones deberían limitarse a leer la voluntad de la persona o si, por el contrario, debe existir un ejercicio más profundo de interpretación[89].

 

132. Desde otro punto de vista, otros señalan que existen limitaciones o dificultades al acoger el criterio de interpretar la voluntad y preferencias de la persona, pues no en todos los casos esta es fácil de determinar. Por esta razón, plantean, por ejemplo, que sería deseable llenarlo de contenido con otros estándares que no desechen totalmente “el mejor interés de la persona”[90]. De igual forma, se propone entender la mejor interpretación como un proceso, en vez de un solo resultado, en la medida en que construir las preferencias requiere de actos de interpretación sobre ciertos episodios de la vida de una persona^[91].

 

133. En cualquier caso, algunos autores definen la voluntad como una manifestación de las creencias, los valores, los compromisos y las concepciones arraigados a una persona^[92]. Para la Corte, la voluntad se entiende como la materialización de la autonomía individual de una persona sobre un acto o contexto específico, mientras que las preferencias son las inclinaciones o elecciones del día a día que, al interpretarse en contexto y con ayuda de otros elementos, pueden dar cuenta de una voluntad subyacente sobre un tema en particular[93].

 

134. En ese orden de ideas, el proceso para hacer la mejor interpretación de la voluntad y las preferencias de una persona abarca una multiplicidad de escenarios en los que el contexto es importante. Por ejemplo, alguien que experimenta la aparición de una afección en su salud mental o un deterioro cognitivo puede tener un rico legado de reflexiones pasadas sobre sus preferencias y valores, e incluso expresiones previas de voluntad específicas[94]. Son casos en los que se tiene, en palabras del profesor Michael Bach, experto consultado por la Corte, un bajo grado de indeterminación interpretativa, pues hay una base sobre la que se pueden derivar conclusiones o interpretaciones sobre la actual expresión de la voluntad de la persona. La Corte reconoce, como lo señaló el profesor, que en otros casos las expresiones de voluntad o preferencias previas podrían no existir.

 

135. De lo anterior se desprende que, en cualquier proceso de toma de decisiones, la manifestación de una intención para ejecutar un acto, aunque no se pueda denominar todavía como una decisión específica, puede convertirse en un acto jurídico con voluntariedad siempre que los apoyos interpretativos de una persona faciliten esa transformación[95].

 

136. En consecuencia, cuando la persona no puede manifestar por sus propios medios una decisión, pero existe posibilidad de determinar su intención, los apoyos interpretativos pueden apoyar el proceso de toma de decisión de la persona por medio del paradigma mencionado. A su vez, si no hay una planificación anticipada sobre ciertas decisiones, por ejemplo, a través de una directiva anticipada escrita, las preferencias, valores, actitudes y narrativas previas de una persona pueden ser indicadores importantes para determinar una mera intención que permita interpretar cuál sería la voluntad de la persona.

 

137. De esta manera, el hecho de que la persona tenga una discapacidad no debe ser un obstáculo para recurrir a aquellos elementos cuando sea posible identificarlos y, por lo tanto, estos puedan ser interpretados. La Corte considera que para que se lleve a cabo este ejercicio interpretativo debe existir[96]: (i) una relación de confianza entre quien realiza el apoyo interpretativo y la persona titular de los actos, basada en el conocimiento personal y en el compromiso por parte del apoyo de ser fiel a las preferencias e intereses de la persona a quien interpreta; y (ii) unos arreglos institucionales que permitan verificar rigurosamente esa relación de confianza y validen que existe una interpretación legítima, esto es, una explicación razonable sobre cómo las intenciones de una persona se interpretaron en uno u otro sentido.

 

138. Algunos de los cuestionamientos que surgen al momento de buscar la mejor interpretación de la voluntad pueden arrojar más respuestas si ha existido, como lo dispone el marco jurídico colombiano, un acuerdo de adjudicación de apoyos[97] o un proceso judicial en el que se adjudiquen[98]. Esto, porque la red de apoyo de la persona con discapacidad que participa en estos procesos suele tener conocimiento sobre las intenciones, el proyecto de vida de la persona, sus actitudes, sus modos pensar, opiniones y creencias, actuaciones anteriores y las formas de comunicación verbales y no verbales de la persona titular del acto jurídico[99].

 

139. En conclusión, la determinación de la mejor interpretación de la voluntad y preferencias de una persona no se trata de una tarea que pueda o deba universalizarse ni se constituye a partir de una fórmula única o igual para todos los casos. Los escenarios en los que una persona puede requerir una interpretación de su voluntad por parte de su red de apoyo son generalmente complejos, cuentan con distintos elementos de interpretación y dependen de la naturaleza de la decisión, entre otras variables.

 

140. A continuación, la Corte explicará la forma en la que los apoyos interpretativos de la voluntad de una persona aplican el paradigma mencionado en el ejercicio del derecho fundamental a la muerte digna.

 

2.9.2.   La mejor interpretación de la voluntad y preferencias en el ejercicio del derecho a la muerte digna

 

141. Como se mencionó antes, la Corte reconoce los importantes debates y retos en relación con el apoyo interpretativo de la voluntad para el ejercicio del derecho a la muerte digna. El profesor Michael Bach, experto consultado por la Corte Constitucional, consideró improcedente el ejercicio de este derecho si la persona expresó en algún momento su deseo de morir, pero no pudo culminar el proceso de toma de decisión por ella misma (aunque fuera con personas de apoyo). Así mismo, el experto consideró que cuando la persona no puede si quiera manifestar una intención para que su persona de apoyo la interprete, tampoco es factible que proceda la eutanasia. Para el profesor, los riesgos por indeterminación interpretativa, influencias indebidas, coerción o falta de voluntariedad son demasiado altos en tales situaciones para justificar una intervención en el ejercicio de la muerte digna[100].

 

142. Sin embargo, dado que las vidas de las personas con discapacidad tienen el mismo valor intrínseco de todas las demás, esta Corte ha señalado que el amparo de sus derechos incluye tanto vivir como morir con dignidad. En esa medida, esta decisión pretende definir criterios para determinar que se realizó la mejor interpretación de la voluntad de una persona, de acuerdo con los parámetros de la jurisprudencia, en aquellos casos en los cuales existe algún tipo de manifestación previa o intereses vitales que puedan interpretarse.

 

143. Esta Corporación no desconoce que los movimientos de personas con discapacidad han alzado la voz sobre las barreras sociales, los obstáculos para acceder a sus derechos en igualdad de condiciones[101], y los riesgos de que estos repercutan en la percepción de la sociedad sobre el valor de la vida de las personas con discapacidad[102]. El compromiso con las personas con discapacidad empieza por reconocer el valor de su vida y de su autonomía. Es por esta razón que se hace imperativo que, en cualquier escenario, la mejor interpretación de la voluntad y las preferencias de una persona sea antecedida por un análisis serio y riguroso sobre los elementos que permitan llegar al entendimiento de la voluntad de una persona en relación con una decisión en particular.

 

144. En ese sentido, en los casos de fin de vida en los que existe algún tipo de manifestación previa que se pueda interpretar para entregar el consentimiento de una persona imposibilitada para expresarse, es preciso, como ya se indicó, hablar de apoyos interpretativos que permitan llegar a la mejor interpretación posible de la voluntad del paciente. En suma, puede decirse que esta figura aplica cuando:

 

(i)          La persona tiene la posibilidad de manifestar su consentimiento sobre la muerte digna en el presente y de manera directa. En este caso, el apoyo interpretativo es útil para facilitar la expresión de su voluntad en caso de que así lo requiera, de acuerdo con los mandatos de la Convención y las reglas de la Ley 1996 de 2019.

 

(ii)        La persona, en desarrollo de su autonomía, expresó una posición clara sobre la muerte digna previa la ocurrencia de una situación de salud que le impide expresarla en la actualidad. Esto, puede darse a través de un medio formal -como los documentos de voluntad anticipada o las directivas anticipadas- o de manera informal, por ejemplo, oralmente a su red de apoyo o al personal médico. En este escenario, el apoyo interpretativo es una herramienta que funciona para interpretar vacíos en el DVA ante dudas insuperables en el texto, o para resolver dudas sobre el alcance o ambigüedad de las manifestaciones orales (escenario 1 descrito anteriormente).

 

(iii)     No se tiene conocimiento de que la persona previamente haya manifestado su opinión sobre la muerte digna, y en la actualidad el individuo no cuenta con conciencia o vías para expresar su voluntad. Entre las hipótesis en las que podría darse este caso, hay al menos dos supuestos relevantes: (a) cuando la persona no expresó en el pasado su posición sobre la muerte digna, pero su familia o allegados conocen sus intereses vitales; y (b) cuando la persona nunca ha expresado nada (escenario 2 descrito anteriormente).

 

145. Como lo reconoce la jurisprudencia, es deseable que las personas puedan manifestar por medio de documentos de voluntad anticipada o directivas sus deseos específicos respecto de todas las facetas de su salud y del fin de su vida. Además, la reglamentación sobre esta materia contribuye en este propósito. No obstante, asumir que esta es la única manera de acceder al derecho deja por fuera un sinnúmero de situaciones en las que las personas tienen capacidad de decisión, a pesar de una situación de imposibilidad física de manifestar su voluntad en el momento actual.

 

146. En el caso concreto de esta sentencia, la Sala se pronunciará sobre una persona que manifestó en el pasado sus intereses vitales, experiencias y posiciones personales sobre su existencia en condiciones dignas, antes de sufrir la alteración de la conciencia que le impidió volver a expresarse directamente. La Corte profundizará en cómo aplicar el apoyo interpretativo en este escenario, pues es uno de los casos en los que la constatación del consentimiento para un escenario de fin de vida puede estar respaldada por un apoyo interpretativo de la voluntad.

 

147. No obstante, las reglas que a continuación se presentan para la aplicación de los apoyos interpretativos de la voluntad no buscan agotar todos los escenarios complejos en los que la manifestación de la voluntad no se da de manera expresa. Como lo sugieren algunos casos que ha conocido esta Corporación, estos escenarios son mucho más amplios y casuísticos que la generalidad, por lo que no siempre es posible hacer calificaciones en abstracto.

 

148. Por lo anterior, en esos casos, aplican las siguientes subreglas para que proceda un apoyo interpretativo de la voluntad de una persona:

 

149. Cuando no existan manifestaciones previas específicas sobre el ejercicio de la muerte digna, la persona presente una enfermedad con profundos dolores y sufrimientos o una enfermedad grave e incurable con una expectativa de vida corta, y no pueda manifestar su voluntad o preferencias, si un tercero solicita en nombre de la persona el acceso a los servicios de muerte digna, el comité interdisciplinario para morir dignamente deberá realizar un análisis riguroso, serio y sustentado sobre la interpretación de la mejor voluntad y preferencias del paciente.

 

150. Para ello, el comité interdisciplinario deberá solicitar a quien sea parte de la red de confianza los elementos con los cuales contó para para realizar la mejor interpretación posible de la voluntad de la persona con discapacidad. La solicitud de estos elementos deberá hacerse inmediatamente después de recibir una solicitud para el acceso a la muerte digna de la persona. Los elementos podrán ser entregados por la red de apoyo de manera escrita o verbal. Una vez cuente con estos elementos, será necesario que el comité interdisciplinario realice una valoración razonable de ellos, con base en la cual:

 

(i)               Evalúe que el titular del acto jurídico cuenta con una red de apoyo que realice la mejor interpretación posible de su voluntad y preferencias, siempre que no exista un proceso de adjudicación de apoyos, pues en esos casos la autoridad judicial de aquel proceso ya ha determinado quiénes son los apoyos para la toma de decisiones de la persona[103].

(ii)             Verifique que se han agotado todas las posibilidades de conocer la voluntad y preferencias del titular sobre el tema por cualquier medio, modo o formato de comunicación posible. Si ello no ha sido así, el comité no se limitará a negar la solicitud, sino que dispondrá actuaciones dirigidas a conocer la voluntad y preferencias del titular.

(iii)          Haga un análisis sobre el criterio de la mejor interpretación posible de la voluntad con base en los elementos que señala el artículo 4.3 de la Ley 1996 de 2019.

 

151. Evaluar si la persona cuenta con una red de apoyo con la que tenga una relación de confianza, conocimiento personal y compromiso, la cual pueda realizar la mejor interpretación posible de la voluntad de la persona titular del acto jurídico. En este caso puede suceder que exista un proceso de adjudicación de apoyos en el cual una autoridad judicial ya haya determinado quiénes son los apoyos designados para la toma de decisiones de la persona con discapacidad. Sin embargo, no es una condición indispensable. Aunque no exista tal proceso judicial, es posible evaluar la red de apoyos de la persona. Sería contrario a la protección de los derechos fundamentales de la persona con discapacidad exigir que, en circunstancias apremiantes de sufrimiento y dolor que rodean el ejercicio del derecho a morir dignamente, se lleve a cabo un proceso judicial que puede reñir con la inmediatez que requiere un escenario de fin de vida.

 

152. En suma, para verificar que existe una red de apoyos que pueda realizar la mejor interpretación de la voluntad y preferencias, el comité deberá identificar: (i) si existe una relación de confianza mutua entre esta y el paciente que confirme que el apoyo conoce a la persona, sus metas y proyectos, por medio de declaraciones de terceros, documentos, declaraciones previas de las partes en cualquier contexto social o institucional, entre otros; (ii) si la persona o personas que conforman la red de apoyo tienen la habilidad de entender patrones, modalidades y comportamientos de la persona con discapacidad, lo cual se puede analizar con base en el tiempo que llevan comunicándose, los patrones específicos que describe la red de apoyo, entre otros; y (iii) si existe un verdadero compromiso para actuar de acuerdo con los intereses de la persona a la que se está apoyando, lo cual implica analizar elementos que sugieran que la relación está marcada por intereses propios exclusivamente o por conflictos de interés que influyan directamente en la decisión, entre otros.

 

153. Verificar que se agotaron las posibilidades de conocer la voluntad y preferencias del titular del acto. El comité deberá indagar si, de los elementos proporcionados por la red de apoyo, se puede concluir que se agotaron todos los ajustes razonables disponibles para establecer la voluntad y preferencias sobre la muerte digna de la persona con discapacidad de forma inequívoca. Este análisis dependerá de las circunstancias de la persona cuya voluntad se busca establecer, de las posibilidades de comunicación verbal con ella y del agotamiento de formas creativas de comunicación no verbal de acuerdo con las condiciones y posibilidades de la persona. El comité deberá evaluar si se agotaron otros medios de comunicación como, por ejemplo, preguntas dicotómicas (es decir, con respuestas de sí o no) que se respondan a través de medios no verbales.

 

154. Analizar cómo se llegó a la mejor interpretación posible de la voluntad de la persona titular del acto jurídico. El comité interdisciplinario deberá realizar este análisis en todas las ocasiones en las que opere un apoyo interpretativo de la voluntad. Para realizar la anterior evaluación, el comité interdisciplinario deberá:

 

155. En primer lugar, hacer una evaluación de los elementos entregados por la red de apoyo de la persona titular del acto jurídico. Cuando la persona con discapacidad solo pudo manifestar una intención que puede transformarse en una manifestación de voluntad por medio de un proceso de apoyo interpretativo, las personas de apoyo deberían proporcionar una explicación razonable de cómo la intención manifestada por el titular conlleva a los planes o decisiones propuestos por el apoyo en esas circunstancias.

 

156. En consecuencia, la evaluación razonable de los elementos entregados por la red de apoyo que realice el comité deberá indagar por la trayectoria de vida de la persona; las previas manifestaciones de la voluntad y preferencias en otros contextos o frente a otras decisiones relacionadas; la información con la que cuenten personas de confianza; la consideración de sus preferencias, gustos e historia conocida; las nuevas tecnologías disponibles en el tiempo, y cualquier otra consideración pertinente para el caso concreto. Otras consideraciones incluyen, por ejemplo, los tiempos que transcurrieron entre las expresiones de voluntad o manifestaciones de preferencias y el momento en el que se realiza la interpretación. Lo anterior con el fin de determinar si la persona de la red de apoyo corrobora tal calidad y si la decisión a tomar habría sido la voluntad de la persona con discapacidad.

 

157. En segundo lugar, además de los requisitos comunes al acceso a la muerte digna, el comité debe sustentar la decisión de autorización o rechazo al procedimiento con una justificación detallada de su evaluación sobre los elementos y criterios que hayan sido relevantes en el análisis de la interpretación de la voluntad.

 

158. En tercer lugar, el comité deberá evaluar y verificar que el ejercicio del apoyo interpretativo esté mediado por una interpretación que busque honrar las preferencias e intenciones de la persona, y no esté indebidamente influenciado por conflictos de interés o los sufrimientos y sentimientos propios de la red de apoyo. En ninguna circunstancia el comité podrá rechazar una solicitud de acceso a la muerte digna sin una argumentación detallada sobre los elementos que consideró para tomar su decisión y en qué medida llevaron a la determinación. La decisión no podrá sustentarse en la ausencia de elementos disponibles para establecer la voluntad si el comité no requirió al solicitante la remisión de esa información, pues este requerimiento es obligatorio en estos eventos.

 

159. En todo caso, la Corte reitera que, cuando se presente una controversia que implique la necesidad de aplicar la mejor interpretación de la voluntad y preferencias de una persona para el ejercicio del derecho a morir dignamente, la acción de tutela será un mecanismo jurídico adecuado de cara a la decisión del comité. En consecuencia, se podrá acudir a ella para poner de presente la controversia sobre el análisis de la mejor voluntad y preferencias del paciente en el marco de los comités interdisciplinarios para morir dignamente. En ese escenario, será el juez constitucional el encargado de hacer la evaluación descrita en los fundamentos jurídicos 149 a 159.

 

160. Las reglas que esta sentencia establece en torno al ejercicio del derecho a morir dignamente dependen en gran medida de los comités interdisciplinarios. En sus decisiones sobre la muerte digna, la Corte Constitucional ya ha resaltado que estos comités tienen un rol fundamental para asegurar el ejercicio del derecho, pues son las instituciones que observan el contexto de cada paciente y deben evaluar las circunstancias de cada situación. Por esto, antes de referirse al caso concreto, esta sentencia se referirá a esta institución.

 

2.10.      El papel instrumental de los comités interdisciplinarios para el ejercicio del derecho a la muerte digna

 

161. Una de las consideraciones constantes en la jurisprudencia de la Corte Constitucional es que el derecho fundamental a morir dignamente debe ser regulado a través de una ley estatutaria por el Congreso de la República de acuerdo con los parámetros que este tribunal constitucional ha construido, razón por la que ha proferido por lo menos diez exhortos en ese sentido[104]. Sin embargo, transcurridos 28 años desde el primero de los exhortos, no se ha emitido una regulación legal para el ejercicio del derecho.

 

162. A su vez, al comprobar los distintos obstáculos a los que se enfrentan los ciudadanos para ejercer el derecho, las sentencias de la Corte también han señalado, de forma invariable, que la omisión del legislador no puede derivar en la negación de un derecho íntimamente ligado a la dignidad humana. Por esta razón, la jurisprudencia constitucional ha adelantado diversos esfuerzos para eliminar las barreras en el acceso. Así, ha ordenado la regulación administrativa para el ejercicio del derecho, las cuales se encuentran hoy condensadas en las resoluciones: 4006 de 2016, la cual creó el comité interno para controlar los procedimientos que hagan efectivo el derecho a morir dignamente en el Ministerio de Salud; 2665 de 2018, que reglamenta lo relacionado con el documento de voluntad anticipada; 825 de 2018, que reglamenta el procedimiento para hacer efectivo el derecho en niños, niñas y adolescentes; 229 de 2020, que incluye un capítulo relacionado con el derecho de toda persona a ser informado sobre sus derechos al final de la vida; y 971 de 2021 que regula el trámite para acceder a la eutanasia por parte de un mayor de edad. Además, y a través del examen caso a caso, la jurisprudencia ha procurado la eliminación de las barreras administrativas e institucionales.

 

163. Así, una de las necesidades identificadas para la garantía del derecho a la muerte digna está relacionada con el desarrollo de un trámite célere, oportuno, imparcial y disponible que permita el examen de las solicitudes y el desarrollo del procedimiento cuando se cumplan las condiciones para el efecto. En la sentencia T-970 de 2014 la Corte ordenó al Ministerio de Salud regular la creación de comités interdisciplinarios de acompañamiento al paciente en los procesos de solicitudes de muerte digna. De manera similar, la sentencia T-423 de 2021 reconoció los avances en la regulación, pero llamó la atención  sobre las falencias para el acceso material del derecho y ordenó crear un mecanismo eficaz para el monitoreo de las solicitudes de muerte digna; la sentencia T-544 de 2017 ordenó regular el derecho a morir dignamente de los niños, niñas y adolescentes por medio de un enfoque diferencial; y la sentencia T-721 de 2017 ordenó al ministerio adecuar la Resolución 1216 de 2015 (que estaba vigente en ese momento) a las previsiones sobre el consentimiento sustituto.

 

164. Ante la ausencia de una ley estatutaria, actualmente, la Resolución 971 de 2021[105] del Ministerio de Salud y Protección Social establece “el procedimiento de recepción, trámite y reporte de las solicitudes de eutanasia”. En cuanto al trámite de la solicitud de eutanasia, la resolución enlista en el artículo 7 los requisitos mínimos para expresar una solicitud que hacen referencia a: (i) la presencia de una condición clínica de fin de vida; (ii) un sufrimiento secundario a esa condición y (iii) estar en condiciones de expresar la solicitud de manera directa o, si es indirecta, a través de un documento de voluntad anticipada.

 

165. En términos generales, el capítulo II de la Resolución 971 de 2021, que regula el trámite explica que cuando un médico recibe una solicitud de eutanasia, debe hacer una valoración inicial del caso, reportar la solicitud y remitirlo a un comité científico interdisciplinario para el derecho a morir con dignidad. El comité, conformado por un profesional de la medicina especializado según el diagnóstico del paciente, un abogado o abogada y un profesional en psiquiatría o psicología clínica, evalúa el caso y determina si autoriza o no el procedimiento[106]. En ese orden de ideas, el artículo 14 de la resolución establece que el comité deberá verificar las siguientes condiciones para adelantar el procedimiento eutanásico:

 

“(i) presencia de enfermedad terminal, (ii) sufrimiento secundario a la enfermedad terminal, (iii) capacidad y competencia mental, (iv) inexistencia de alternativas razonables de tratamiento específico para la enfermedad que provoca la condición de enfermedad terminal o del alivio de síntomas, (v) recepción de cuidados paliativos. Si estas se cumplen informará a la persona la decisión y, se preguntará al paciente, si reitera su decisión”[107].

 

166. Además, el inciso tercero del mismo artículo explica el requerimiento de un consentimiento informado del paciente y que, para aquellos casos en los que existe, el documento de voluntad anticipada se entiende como reiteración de la solicitud.

 

167. La regulación del procedimiento de la eutanasia asigna al comité interdisciplinario para el derecho a morir con dignidad a través de la eutanasia un papel decisivo en el acceso al derecho fundamental. Entre otras funciones, ese comité verifica el cumplimiento de las condiciones necesarias para acceder a la eutanasia de acuerdo con los reportes, evaluaciones y valoraciones de los médicos[108]; vigila si hay circunstancias que vicien la validez y eficacia de los documentos de voluntades anticipadas[109]; es el encargado de vigilar que el procedimiento garantice los criterios de prevalencia de la autonomía del paciente, celeridad, oportunidad e imparcialidad[110], que han sido descritos por la Corte como los elementos indispensables para el ejercicio a la muerte digna[111]; y acompaña al paciente y su familia mediante la ayuda médica, psicológica y social que necesiten[112].

 

168. Para la Corte, las reglas procedimentales que regulan el acceso a la eutanasia no son pautas que se deben cumplir a manera de chequeo automático. El análisis de las condiciones para el acceso a morir dignamente es, primero que nada, un ejercicio de armonización de los principios constitucionales e intereses jurídicos que se protegen con la consagración de la muerte digna como una manera de vivir con dignidad. Si los mencionados comités incurren en actos que desconocen los parámetros que la Corte Constitucional ha establecido para acceder a este procedimiento se vulneran los derechos fundamentales de quienes presentan las solicitudes volviendo aún más gravosa su situación.

 

169. De manera que, la labor de los comités es central para la garantía del derecho a la muerte digna y los demás derechos relacionados, lo que hace imperativa una diligencia reforzada de los comités y respetuosa de la autonomía de las personas, así como la necesidad de monitorear su gestión y conocer la manera en la que operan al interior de las instituciones prestadoras del servicio. Sin embargo, a partir de los casos recientes que ha revisado la Corte, se puede observar que, debido a la falta de una reglamentación actualizada y de parámetros legales claros, algunos comités interdisciplinarios omiten criterios constitucionales para el ejercicio del derecho fundamental. Así, por ejemplo, al omitir las circunstancias o causales reconocidas por la jurisprudencia constitucional para el acceso al procedimiento o mediante exámenes superficiales de las solicitudes.

 

170. De acuerdo con el Ministerio de Salud, una de las principales barreras de acceso a los procedimientos de muerte digna está relacionada con la percepción de inseguridad jurídica para médicos y prestadores de servicios de salud sobre las indicaciones, deberes y derechos de los actores del sistema frente a la eutanasia[113]. Este tipo de obstáculos puede repercutir en la calidad y oportunidad de la atención, la interpretación de los requisitos para acceder a la eutanasia, la viabilidad de los apoyos interpretativos de la voluntad y, en las ocasiones en las que proceda, del consentimiento sustituto, entre otros. De ahí que esta Corporación considere fundamental la supervisión de los comités de derecho a la muerte digna y, además, reitere la necesidad de la reglamentación completa sobre sus funciones y las situaciones que debe analizar cuando las ejerce.

 

171. Recientemente, en la mencionada sentencia T-048 de 2024, la Corte conoció un caso en el cual el comité interdisciplinario se abstuvo de aprobar el procedimiento de eutanasia de un paciente porque, en su concepto, existía una “duda razonable” frente a la posibilidad de que el solicitante pudiera tomar una decisión sobre el fin de su vida, debido a una declaratoria previa de interdicción. La sentencia enfatizó que el papel de los comités interdisciplinarios es preponderante para la garantía del derecho y que las fallas en su funcionamiento “pueden convertirse en serias barreras para el ejercicio del derecho, o pueden violarlo directamente”. La Corte concluyó que el comité se había apartado abiertamente de su misión constitucional, exigió reglas adicionales, omitió que la figura de la interdicción no está vigente en nuestro ordenamiento a partir de la Ley 1996 de 2019 y no dio prevalencia a las reglas de los pronunciamientos jurisprudenciales sobre el derecho a morir dignamente.  

 

172. En suma, el comité interdisciplinario es instrumental para el ejercicio del derecho a la muerte digna. Por ello, el procedimiento que siga para estudiar las solicitudes de pacientes que buscan acceder a la eutanasia debe compaginarse y responder a los fundamentos constitucionales y los criterios de la jurisprudencia sobre el derecho fundamental a la muerte digna. Así lo estableció la sentencia C-233 de 2021 al reiterar que “corresponde a los profesionales e instituciones prestadoras de servicios de salud aplicar la regulación vigente, dando siempre prevalencia a la jurisprudencia constitucional, en caso de que se presente alguna duda”[114]. 

 

173. A continuación, la Corte examinará el caso concreto.

 

2.11.      Caso concreto

 

174. La agente oficiosa solicitó el acceso al procedimiento de muerte digna de su hijo Raúl, quien se encontraba en un estado de mínima conciencia y completa dependencia en todas las actividades de su vida. En la solicitud, la señora Clara indicó que su hijo tenía “una enfermedad con efectos irreversibles con total limitación” y que “en algún momento estando en su uso de razón nos manifestó a todos, que no deseaba estar postrado en una cama sufriendo”[115].

 

175. El comité interdisciplinario para la muerte digna evaluó la solicitud y planteó cinco elementos a partir de los cuales negó la solicitud de eutanasia: (i) no se cuenta con un documento de voluntad anticipada, (ii) no se tiene una solicitud explícita y reiterativa del paciente; (iii) el paciente no está en condiciones para tomar decisiones; (iv) la condición médica del paciente le impide consultar con psiquiatría y (v) no se puede definir si el paciente se encuentra con padecimientos insufribles por provenir de otra IPS. Estos argumentos se pueden resumir en dos grandes razones: primero, la ausencia de un consentimiento expresado a través de un documento de voluntad anticipada (referente a los primeros cuatro argumentos); segundo, la ausencia de elementos para valorar el estado de salud del paciente (relacionado con el último argumento del comité). En virtud de ello, la EPS dio respuesta a la señora Clara e indicó que, de acuerdo con la Resolución 971 de 2021, la solicitud de eutanasia de manera indirecta únicamente procede cuando existe un documento de voluntad anticipada.

 

176. El juzgado que conoció la acción de tutela concluyó que no se violó el derecho fundamental a morir dignamente del señor Raúl porque la condición médica del paciente no era terminal y el comité tenía razón al argumentar que en el caso del señor Raúl no existía un documento de voluntad anticipada. En el trámite de revisión, se constató el fallecimiento del accionante. Sin embargo, la Corte encontró necesario pronunciarse sobre la eventual violación de los derechos fundamentales del señor Raúl (fundamentos jurídicos 35 a 37).

 

177. De la revisión del trámite adelantado en relación con la solicitud de eutanasia la Corte concluye que la IPS Externa y Azul EPS violaron el derecho fundamental a morir dignamente del señor Raúl en diferentes dimensiones que se pasan a explicar.

 

El Comité hizo una evaluación formal de la solicitud y no buscó establecer la mejor interpretación de la voluntad del señor Raúl

 

178. En el presente asunto, la razón principal expuesta por el comité interdisciplinario para morir dignamente consistió en negar el acceso al procedimiento de eutanasia por la ausencia de un consentimiento expresado en un documento de voluntad anticipada. Esta argumentación, así planteada, desconoce los estándares constitucionales para el ejercicio del derecho a la muerte digna, la protección de la autonomía y la protección reforzada de las personas con discapacidad en al menos dos sentidos.

 

179. Primero, las razones de las entidades accionadas desconocieron que las personas con discapacidad son, igual que todas las demás, titulares del derecho a la capacidad jurídica y pueden tomar decisiones por sí mismos. El hecho de que la toma de decisiones requiera de ajustes razonables y apoyos no significa de ninguna manera que la capacidad jurídica de las personas que así lo requieren esté comprometida. Como se indicó en las consideraciones generales, estos apoyos pueden incluir, por ejemplo, indagar por otros medios, modos o formatos de comunicación con la persona con discapacidad -distintos a la comunicación verbal- o, cuando no sea posible establecerla de manera inequívoca por esos medios, indagar por la mejor interpretación de la voluntad de la persona.

 

180. De esta manera, el argumento según el cual el señor Raúl no estaba en condiciones para tomar decisiones, por sí solo, ignora los sistemas de apoyo para la toma de decisiones, que son una de las más importantes manifestaciones de la autonomía de las personas con discapacidad a la luz de un enfoque social.

 

181. En consecuencia, en las decisiones sobre el fin de la vida del señor Raúl, este tenía derecho a que el comité interdisciplinario que decidió la solicitud de eutanasia examinara el apoyo interpretativo de su voluntad que realizaba la señora Clara con un enfoque en el que prime su autonomía, dignidad y la igualdad de oportunidades para evitar desigualdades que se opongan al disfrute de derechos. Esto significa, como se precisó en las subreglas de esta sentencia, hacer un examen sobre la mejor interpretación de la voluntad de la persona con discapacidad por medio de su trayectoria de vida, manifestaciones sobre preferencias previas, sus gustos e historia conocida por medio de la red de apoyo que estaba compuesta por su madre, su hermano, su hijo e incluso su pareja.

 

182. Segundo, a pesar de conocer las circunstancias del señor Raúl, el comité interdisciplinario se limitó a señalar que no existía un documento de voluntad anticipada que expresara de forma escrita la voluntad del paciente sobre un procedimiento eutanásico en caso de encontrarse en una situación en la que no pudiera expresar su voluntad. El comité de la IPS indicó también que no existía posibilidad de consultar con psiquiatría y de confirmar la petición explícita y reiterada del paciente. Para la Corte, estos argumentos desconocieron que los pronunciamientos de la Corte Constitucional, incluida la sentencia C-233 de 2021, reconocen que es posible contar con una expresión de la voluntad de una persona con discapacidad interpretada por un tercero para el acceso al procedimiento eutanásico, siempre que exista un análisis más riguroso de los demás requisitos.

 

183. En consecuencia, para actuar conforme la jurisprudencia de la Corte Constitucional, el comité interdisciplinario debía realizar, respaldado en la red de apoyo del señor Raúl, un análisis sobre los posibles medios, modos y formatos de comunicación no verbal de aquel para verificar si era posible conocer de manera inequívoca la voluntad sobre el acceso al servicio. Así, en los términos de la Ley 1996 de 2019, si no era posible “establecer la voluntad y preferencias de la persona de forma inequívoca”, el mencionado comité debió indagar sobre las posibilidades de que operara el apoyo interpretativo de la voluntad del señor Raúl.

 

184. En efecto, el comité privilegió un examen exclusivamente formal de la solicitud puesta bajo su consideración, a pesar de que el ejercicio del derecho a la muerte digna se sustenta en valores constitucionales como la autonomía, la vida en condiciones dignas y la prohibición de tratos, crueles, inhumanos y degradantes. Así, el comité omitió valorar, a partir de la solicitud presentada por la cuidadora en la que se invocaron las preferencias expresadas por Raúl en otros momentos de su vida, la voluntad del titular del derecho. Con esta omisión violó el derecho a la muerte digna, el cual comprende el examen cuidadoso la solicitud; al igual que la protección especial de la autonomía de las personas con discapacidad, pues no buscó establecer la voluntad del titular del derecho ni recaudar los elementos que permitieran establecer, en caso de que esa voluntad no pudiera expresarse por cualquier medio, modo o formato, la mejor interpretación de su voluntad sobre el derecho a la muerte digna.

 

185. En este punto, es importante tener en cuenta que la línea argumentativa del comité tuvo en consideración la Resolución 971 de 2021, cuya regulación únicamente admite que la solicitud se presente por un tercero o de forma indirecta cuando existe un documento de voluntad anticipada, de acuerdo con el artículo 6. Sin embargo, en la sentencia C-233 de 2021 se precisó que en casos de incompatibilidad entre las regulaciones sobre el derecho a morir dignamente y los criterios constitucionales definidos en la jurisprudencia de esta Corporación para el ejercicio del derecho a la muerte digna, los comités y demás actores involucrados en la prestación del servicio deben dar prevalencia y hacer aplicación directa de estos criterios.

 

186. En síntesis, el comité desconoció el criterio jurisprudencial que permite que un tercero exprese la voluntad de una persona cuando está imposibilitada fácticamente para manifestar su voluntad directamente, y omitió emprender las actuaciones dirigidas a establecer la interpretación de su voluntad a partir de sus preferencias, vivencias y expresiones previas, entre otros elementos.

 

Azul EPS vulneró el derecho a morir dignamente pues exigió un documento de voluntad anticipada suscrito por el señor Raúl

 

187. De la misma forma, Azul EPS vulneró el derecho fundamental a morir dignamente pues tampoco tuvo en cuenta que las sentencias de la Corte Constitucional reconocían que era posible acceder a ese derecho a pesar de no contar con documento de voluntad anticipada[116] por medio del apoyo interpretativo de la voluntad de una persona. Al leer la “metodología para la gestión de solicitudes en el ejercicio del derecho a morir dignamente”[117] de Azul EPS, la Corte observa que las guías para las solicitudes ignoran que la expresión de la voluntad por medio de un documento de voluntad anticipada no es la única manera de hacerlo.

 

188. La metodología de la EPS establece que la solicitud de eutanasia debe ser informada, inequívoca y persistente y que esta puede ser expresada de manera directa verbal o por escrito, o de manera indirecta por medio de un documento de voluntad anticipada. Como consecuencia de lo anterior, cualquier solicitud para el procedimiento que (i) no pueda ser realizada de manera directa verbal o por escrito y (ii) no se realice por medio del documento de voluntad anticipada, no puede ser autorizada. Lo anterior repercute en que, según esa guía, las valoraciones de las solicitudes deban tener en cuenta la “capacidad y competencia mental” del paciente y que los comités interdisciplinarios no puedan pronunciarse si hay una imposibilidad de expresar la solicitud de manera libre en ausencia de un DVA[118] y no pueda ser realizada de manera directa.

 

189. La Corte encuentra que las directrices de Azul EPS tienen origen en la regulación que el gobierno nacional promulga en relación con el seguimiento de las solicitudes de eutanasia en personas mayores de edad. En efecto, la Resolución 971 de 2021 dispone en su artículo 6 que las solicitudes para el procedimiento eutanásico de manera indirecta solo proceden por medio de un documento de voluntad anticipada suscrito de acuerdo con la regulación de este instrumento. Por otra parte, el artículo 11 de la Resolución 971 de 2021 señala que el comité interdisciplinario para el derecho a morir con dignidad no se activará, entre otras causales, “ante la imposibilidad de expresar la solicitud de manera libre e informada en ausencia de un DVA” o cuando “la solicitud sea por medio de un tercero en ausencia de un DVA”[119].

 

190. Adicionalmente, la resolución no hace referencia a la viabilidad de hacer una rigurosa interpretación de la voluntad de una persona ante situaciones extremas en las cuales está imposibilitada para hacerlo de manera directa, como lo reconoce la jurisprudencia desde hace tiempo.

 

191. Para la Corte es claro que, en el caso concreto, si bien Azul EPS podía aplicar directamente los criterios de la jurisprudencia de esta Corporación, la Resolución 971 de 2021 también implica un desconocimiento a los criterios constitucionales en relación con el ejercicio del derecho a la muerte digna. A la luz de lo que sucedió en el caso concreto, estas disposiciones se alejan de los parámetros constitucionales que avalan los apoyos para la interpretación de la voluntad de una persona cuando las circunstancias fácticas hagan imposible que el titular del acto pueda manifestar su voluntad de manera directa

 

192. En últimas, la ausencia de regulación de este aspecto y las falencias en las directrices de las instituciones promotoras y prestadoras del servicio de salud son un obstáculo que, con un argumento de índole formal, desconoce su capacidad de decidir y, por tanto, amenaza la autonomía del titular del derecho en estas situaciones. Por lo anterior, la Corte Constitucional ordenará actualizar la Resolución 971 de 2021 a los criterios jurisprudenciales sobre la autonomía de las personas, en particular, de personas con discapacidad, de manera que se prevean lineamientos para seguir en los casos en los que exista un apoyo interpretativo de la voluntad que realice la mejor interpretación de la voluntad del titular del derecho fundamental por parte de los comités interdisciplinarios.

 

193. En conclusión, desde la perspectiva de la autonomía como uno de los elementos centrales del derecho a la muerte digna, este caso las actuaciones de la EPS, IPS y del comité se desarrollaron al margen de los estándares constitucionales sobre la protección reforzada de las personas con discapacidad y del derecho a la muerte digna. Ello, en la medida en que se partió de una regla contraria a la jurisprudencia constitucional, según la cual solo hay lugar al procedimiento cuando, en este tipo de situaciones, existe un documento de voluntad anticipada suscrito, desconociendo así lo que la jurisprudencia denominó “consentimiento sustituto” que, como se explicó, en realidad corresponde a un “apoyo interpretativo de la voluntad para el ejercicio del derecho a la muerte digna”, así como el deber de establecer la mejor interpretación de la voluntad del titular del derecho.

 

El comité omitió valorar si en el caso se configuraba alguna de las causales previstas en la jurisprudencia para el ejercicio del derecho a la muerte digna

 

194. Por otra parte, la IPS Externa también incurrió en una violación al derecho fundamental a la muerte digna del señor Raúl cuando el comité interdisciplinario señaló que no se podía definir si el paciente se encontraba frente a unos padecimientos insufribles debido a que era un “paciente extrainstitucional que no se encuentra en manejo clínico en la institución”. Para esta Corporación, si la historia clínica del señor Raúl no era suficientemente detallada, era deber del comité interdisciplinario hacer las consultas pertinentes a la IPS que atendía de forma domiciliaria al paciente, sus médicos tratantes y su red de apoyo, para determinar la situación clínica y las posibilidades de mejoría, los conceptos sobre el dolor de la persona, entre otros. El comité interdisciplinario, como instancia que abre las puertas al ejercicio del derecho fundamental a morir dignamente, tiene el deber mínimo de asegurarse de contar con la información adecuada para definir sobre la autorización o no del procedimiento eutanásico y de las demás facetas del derecho.  

 

195. Además, la Corte observa que el comité reinterpretó los motivos de la solicitud de la agente oficiosa sobre el procedimiento eutanásico del señor Raúl. Como se señaló anteriormente, la solicitud de muerte digna firmada por la señora Clara señaló que, a pesar del paso del tiempo, el diagnóstico del señor Raúl seguía “siendo el mismo” y solicitó el procedimiento eutanásico:

 

“teniendo en cuenta la patología de mi hijo Raúl, el cual padece una enfermedad con efectos irreversibles con total limitación de motricidad y dependencia constante a una ayuda, como también, el no poder manejar los elementos básicos, se hace necesario poner en consideración y adoptar las medidas correspondientes, para manejar muerte asistida o eutanasia”[120].

 

196. Para la Corte, el comité interdisciplinario de muerte digna no realizó un análisis sobre si la solicitud de muerte digna del señor Raúl se refería a la enfermedad irreversible que hacía parte de sus diagnósticos y un pronóstico de vida corto, o al dolor y sufrimientos que le generaba su situación de salud. El comité no adelantó ninguna actuación dirigida a contar con elementos que le permitieran establecer si en el caso del accionante se cumplía alguna de las condiciones que autorizan el ejercicio del derecho a la muerte digna.

 

197. En ese sentido, se recuerda que el ejercicio del derecho a morir dignamente inicia con el análisis que el comité realice sobre las condiciones clínicas, físicas y psíquicas del titular del derecho fundamental. Por lo anterior, la garantía del derecho exige del comité la indagación integral sobre las condiciones de la enfermedad y la salud del paciente sin que resulten admisibles repuestas exclusivamente formales que dejen de valorar las condiciones de salud y la situación particular del solicitante.

 

198. Aunque en este caso el comité mencionó que el paciente debía continuar con el manejo en unidad de cuidados crónicos, la valoración de la condición clínica del paciente omitió los elementos indispensables para dar una respuesta integral y completa a la señora Clara. En otras palabras, el comité prescindió de hacer el examen oficioso y completo para determinar cuál de las causales habilita el procedimiento eutanásico: pronóstico de vida corto o una enfermedad que cause intenso dolor y sufrimiento.

 

199. En conclusión, el derecho fundamental a morir dignamente no solo se vulnera por la negación del procedimiento eutanásico, sino también por un análisis deficiente de las circunstancias del solicitante y de los estándares constitucionales y jurisprudenciales para acceder al derecho. En esa medida, dado el fallecimiento del señor Raúl, la Corte concluye que existió un daño a su derecho fundamental, pues la respuesta de las entidades accionadas ante la solicitud del procedimiento de eutanasia que interpuso la señora Clara no cumplió con los estándares constitucionales sobre el ejercicio del derecho a la muerte digna y sus condiciones de acceso.

 

200. En este punto, es importante aclarar que la conclusión sobre la violación de los derechos del señor Raúl no significa que, para la Sala Primera, debió concederse el acceso al procedimiento eutanásico. A esta conclusión no se llega en esta oportunidad, debido a las omisiones del comité que no indagó por la concurrencia de alguna de las causales que habilitan el ejercicio del derecho, es decir, el juez constitucional en este caso no pudo establecer si en este asunto estaba acreditada la existencia de una enfermedad o lesión grave e incurable que causara al paciente intensos sufrimientos. Adicionalmente, a pesar de los requerimientos probatorios, la Sala tampoco pudo recaudar elementos que permitieran establecer la mejor interpretación de la voluntad del señor Raúl. Sin embargo, el derecho se violó en la medida en que el trámite que se le dio a la solicitud se limitó a producir una respuesta formal y no buscó indagar por las condiciones de salud del actor ni por su voluntad.

 

201. Como lo ha hecho en ocasiones anteriores[121], la Corte reconoce que la ausencia de reglamentación dificulta el ejercicio de derechos fundamentales y deja a las instituciones prestadoras en la incertidumbre de actuar sin reglamentación. Las situaciones en las que operan los apoyos interpretativos de la voluntad de personas con discapacidad suelen ser particularmente delicadas por las circunstancias médicas, éticas y humanas que convergen cuando el escenario arroja que es imposible que una persona manifieste su voluntad de manera directa, a pesar de los distintos medios, modos y formatos que se empleen para conocerla.

 

202. Por ello, la Corte Constitucional reiterará una vez más la necesidad de una reglamentación integral por medio de una ley estatutaria sobre el derecho a la muerte digna, como lo realizó en sentencias previas como la C-239 de 2017, T-970 de 2014, T-423 de 2017, T-544 de 2017, T-721 de 2017, T-060 de 2020, C-233 de 2021, T-239 de 2023, T-445 de 2024 y T-057 de 2025. Especialmente importante es que en esta reglamentación se incluya, como lo exhortó una de las últimas sentencias, a las personas con discapacidad y sus organizaciones, con el fin de que sus derechos estén plenamente integrados en virtud del artículo 4.3 de Ley 1996 de 2019 y la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

 

203. Esta Corporación señaló más arriba el papel indispensable de los comités interdisciplinarios para garantizar el acceso a la muerte digna. Para cumplir con el mandato constitucional en estos casos excepcionales, el comité tiene una estricta carga de diligencia en el análisis de los elementos con los que se realiza la mejor interpretación de la voluntad y preferencias de la persona a través de los apoyos interpretativos de su voluntad. Por esta razón, la Corte Constitucional instará al Ministerio de Salud y a la Superintendencia Nacional de Salud para que, con apoyo de las personerías municipales y la Defensoría del Pueblo, promueva capacitaciones entre las instituciones prestadoras del servicio vigiladas sobre el derecho a la capacidad jurídica de las personas con discapacidad y la aplicación del criterio de la mejor interpretación sobre la voluntad de la persona en el marco de la muerte digna.

 

204. Adicionalmente, la Corte observa que a pesar de la robusta garantía constitucional que la jurisprudencia ha construido sobre el ejercicio de la muerte digna, existen múltiples trabas administrativas que impiden su ejercicio efectivo. Algunas de las barreras que identificó el Ministerio de Salud se refieren a la falta de pedagogía sobre el contenido del derecho fundamental, la falta de información adecuada y suficiente sobre cómo ejercerlo y la ausencia de mecanismos adecuados sobre la mejor interpretación de la voluntad del titular del derecho cuando no puede expresarla por cualquier medio, modo o formato y no cuenta con una manifestación de voluntad anticipada. Esta sentencia retomó los contenidos esenciales del ejercicio a la muerte digna que responden a esos interrogantes, como se observa en el cuadro a continuación.

 

Tabla 3. Contenido del derecho a la muerte digna y su ejercicio por medio de apoyos interpretativos.

 

205. Por lo anterior y considerando las barreras descritas, la Corte ordenará al Ministerio de Salud y Protección Social a que promueva la difusión de las reglas constitucionales para el ejercicio del derecho y, en particular, los casos en los que opera el consentimiento indirecto a través de apoyos interpretativos de la voluntad de una persona. Esta promoción podrá realizarse a través de directrices para las instituciones prestadoras del servicio de salud y sus canales de difusión, y deberá tener como referente, al menos, las subreglas que se recapitulan en el cuadro anterior.

 

III.           DECISIÓN

 

En mérito de lo expuesto, la Sala Primera de Revisión de Tutelas de la Corte Constitucional, en nombre del pueblo y por mandato de la Constitución,

 

RESUELVE:

 

Primero. REVOCAR la sentencia de primera instancia proferida por el Juzgado 008 Penal del Circuito con Funciones de Conocimiento de Ibagué que declaró improcedente el amparo de los derechos solicitados por la agente oficiosa del señor Raúl. En su lugar, DECLARAR la existencia de carencia actual de objeto por hecho sobreviniente frente a la presunta vulneración del derecho fundamental a la salud del señor Raúl en los términos de esta sentencia. Asimismo, DECLARAR la existencia de una carencia actual de objeto por daño consumado en lo relacionado con el derecho a la muerte digna del señor Raúl.

 

Segundo. DESVINCULAR a la Fundación Pro-Derecho a Morir Dignamente de la acción de tutela por falta de legitimación por pasiva.

 

Tercero. REITERAR los EXHORTOS al Congreso de la República efectuados por esta Corporación, entre otras, en las sentencias C-239 de 1997, T-970 de 2014, T-423 de 2017, T-544 de 2017, T-721 de 2017, T-060 de 2020, C-233 de 2022, T-239 de 2023, T- 445 de 2024 y T-057 de 2025, para que, en desarrollo de su potestad de configuración normativa, avance en la protección de una muerte digna, con miras a eliminar las barreras aún existentes para el libre ejercicio de la autodeterminación de las personas en aplicación de sus derechos fundamentales a una vida digna y al libre desarrollo de la personalidad y al respeto de la prohibición de tratos crueles, inhumanos y degradantes. A su vez, es importante que incluya en la discusión a las personas con discapacidad y sus organizaciones, para asegurar que sus derechos estén plenamente integrados, de conformidad con el artículo 4.3 de la Ley 1996 de 2019 y la Convención sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad.

 

Cuarto. ORDENAR al Ministerio de Salud y Protección Social a adecuar “el procedimiento de recepción, trámite y reporte de las solicitudes de eutanasia, así como las directrices para la organización y funcionamiento del Comité para hacer Efectivo el Derecho a Morir con Dignidad a través de la Eutanasia”, establecido en la Resolución 971 de 2021 en lo relacionado con los apoyos interpretativos de la voluntad de una persona para el ejercicio del derecho a morir dignamente de acuerdo con las consideraciones de esta sentencia. En particular, observar los elementos para regular la mejor interpretación de la voluntad del titular del derecho fundamental por parte de los comités interdisciplinarios del derecho a morir dignamente.

 

Quinto. ORDENAR al Ministerio de Salud y Protección Social y a la Superintendencia Nacional de Salud que, con el apoyo de las personerías municipales y la Defensoría del Pueblo, promuevan capacitaciones entre las instituciones prestadoras del servicio sobre el derecho a la capacidad jurídica de las personas con discapacidad y la aplicación del criterio de la mejor interpretación sobre la voluntad de la persona en el marco de la muerte digna, en los términos expuestos en esta sentencia.

 

Sexto. ORDENAR al Ministerio de Salud y Protección Social a que promueva la difusión de las reglas constitucionales para el ejercicio del derecho y, en particular, los casos en los que opera el consentimiento indirecto a través de apoyos interpretativos de la voluntad de una persona. Esta promoción podrá realizarse a través de directrices para las instituciones prestadoras del servicio de salud y sus canales de difusión, y deberá tener como referente, al menos, las subreglas jurisprudenciales resumidas en la tabla del fundamento jurídico 204.

 

Séptimo. ORDENAR a la Superintendencia Nacional de Salud a que recoja y consolide los datos relacionados con el número de solicitudes en las que se invoca el derecho a morir con dignidad a través de un tercero, ante la imposibilidad del paciente de manifestar directamente su voluntad.

 

Octavo. LÍBRESE por Secretaría General la comunicación de que trata el artículo 36 del Decreto estatutario 2591 de 1991.

 

Cópiese, notifíquese y cúmplase.

 

 

NATALIA ÁNGEL CABO

Magistrada

 

 

 

LINA MARCELA ESCOBAR MARTÍNEZ

Magistrada

 

 

 

JUAN CARLOS CORTÉS GONZÁLEZ

Magistrado

 

 

 

ANDREA LILIANA ROMERO LOPEZ

Secretaria General