TEMAS-SUBTEMAS

 

Sentencia T-232/26

 

 

DERECHO A LA SALUD DE NIÑOS, NIÑAS Y ADOLESCENTES-Suministro de medicamento prescrito por médico tratante

 

PRINCIPIO DE CONTINUIDAD E INTEGRALIDAD EN EL SERVICIO PUBLICO DE SALUD-Vulneración cuando existen obstáculos o barreras injustificadas para la entrega de medicamentos

 

(…) la entidad no garantizó oportunamente el suministro del medicamento Burosumab ni la realización de los procedimientos ordenados para el seguimiento clínico de su condición, pese a la existencia de órdenes médicas vigentes y de una sentencia de tutela favorable al accionante. Además, pese a haber sido requerida en el trámite de revisión para ejercer su derecho de contradicción y defensa, guardó silencio, sin aportar elementos que demostraran la prestación de los servicios reclamados.

 

DERECHO A LA SALUD DE NIÑOS, NIÑAS Y ADOLESCENTES CON ENFERMEDADES HUERFANAS-Reiteración de jurisprudencia

 

SISTEMA GENERAL DE SEGURIDAD SOCIAL EN SALUD-Prestación del servicio de salud debe ser oportuna y eficiente

 

ACCION DE TUTELA-Requisitos de procedencia

 

LEGITIMACIÓN POR ACTIVA EN TUTELA-Padre o madre como representante legal de hijos menores

 

INTERÉS SUPERIOR DE LOS NIÑOS, NIÑAS Y ADOLESCENTES-Caracterización jurídica como sujeto de especial protección constitucional

 

ACCIÓN DE TUTELA-Presunción de veracidad en materia de tutela cuando el demandado no rinde informe solicitado por el juez

 

DERECHO A LA SALUD DE NIÑOS, NIÑAS Y ADOLESCENTES-Protección constitucional

 

DERECHO A LA SALUD-Doble connotación al ser un derecho fundamental y al mismo tiempo un servicio público

 

DERECHO A LA SALUD DE NIÑOS, NIÑAS Y ADOLESCENTES-Protección constitucional reforzada en el ámbito interno y en el ámbito internacional

 

DERECHO A LA SALUD DE NIÑOS, NIÑAS Y ADOLESCENTES COMO SUJETOS DE ESPECIAL PROTECCION CONSTITUCIONAL-Reiteración de jurisprudencia

 

ENFERMEDADES HUERFANAS-Características

 

DERECHO FUNDAMENTAL A LA SALUD-Elementos y principios

 

FUNDAMENTALIDAD DEL DERECHO A LA SALUD-Principios rectores como oportunidad, eficiencia, calidad, integralidad y continuidad del servicio

 

DERECHO FUNDAMENTAL A LA SALUD-Principio de continuidad

 

DERECHO A LA SALUD-Carácter fundamental de la continuidad en tratamientos de salud a sujetos de especial protección

 

DERECHO FUNDAMENTAL A LA SALUD FRENTE A SUJETOS DE ESPECIAL PROTECCION-Nexo e importancia con los principios de integralidad y de continuidad

 

DERECHO FUNDAMENTAL A LA SALUD-Principio de oportunidad

 

DERECHO A LA SALUD-Principio de integralidad

 

PRINCIPIO DE INTEGRALIDAD DEL SISTEMA DE SEGURIDAD SOCIAL EN SALUD-Obligación de las EPS y EPS-S de prestar los servicios de salud a los afiliados y beneficiarios

 

DERECHO A LA VIDA-Comprende la salud e integridad física

 

DERECHO A LA SALUD DE NIÑOS, NIÑAS Y ADOLESCENTES-Integralidad en la prestación del servicio de salud

 

PLAN DE BENEFICIOS EN SALUD-Concepto

 

PLAN DE BENEFICIOS EN SALUD-Todo servicio o medicamento que no esté expresamente excluido, se entiende incluido

 

DERECHO A LA SALUD-Suministro de medicamentos en la forma prescrita por el médico tratante

 

PRINCIPIO DE INTEGRALIDAD EN EL ACCESO A LA SALUD-Condiciones a las que se sujeta el suministro del tratamiento integral

 

PRINCIPIO DE INTEGRALIDAD EN EL ACCESO A LA SALUD-Casos en que procede la orden de tratamiento integral

 

REPÚBLICA DE COLOMBIA

CORTE CONSTITUCIONAL

Sala Segunda de Revisión

 

 

SENTENCIA T-232 DE 2026

 

 

Referencia: expediente T-11.861.554

 

Asunto: acción de tutela instaurada por María en representación de su hijo Daniel contra la Nueva EPS S.A.

 

Magistrado ponente:

Carlos Camargo Assis

 

Bogotá D.C., tres (3) de agosto de dos mil veintiséis (2026).

 

En ejercicio de sus competencias constitucionales y legales, la Sala Segunda de Revisión de tutelas de la Corte Constitucional, integrada por los magistrados Héctor Alfonso Carvajal Londoño, Juan Carlos Cortés González y Carlos Camargo Assis, quien la preside, profiere la siguiente:

 

SENTENCIA

 

Aclaración previa

 

En el presente asunto se hará referencia a información relativa a la salud de un niño y a cuestiones relacionadas con la intimidad de su núcleo familiar. Por esta razón, la Sala Segunda de Revisión emitirá dos copias de este documento: uno con los nombres reales, que la Secretaría General remitirá a las partes; y otro en el que los nombres se reemplazarán por unos ficticios, para reservar su identidad^[1].

 

Síntesis de la decisión

 

La Sala Segunda de Revisión conoció la acción de tutela promovida por María en representación de su hijo menor de edad, Daniel, de diez años de edad, quien registra en su historia clínica un diagnóstico de raquitismo hipofosfatémico familiar ligado al cromosoma X, enfermedad huérfana de origen genético que afecta su desarrollo óseo y muscular. La solicitante alegó la vulneración de los derechos fundamentales del niño a la salud, la vida digna, la seguridad social y la integridad física con ocasión de: (i) la falta de suministro oportuno del medicamento Burosumab prescrito por los médicos tratantes; (ii) las demoras en la práctica de exámenes requeridos para el seguimiento de su condición de salud; y (iii) la ausencia de una atención integral acorde con sus necesidades médicas.

 

El Juzgado Segundo Civil del Circuito de Valledupar concedió el amparo de los derechos a la salud, la vida digna y la seguridad social, y ordenó a la Nueva EPS el suministro del medicamento Burosumab y la práctica del examen de gases arteriales. No obstante, negó la pretensión de tratamiento integral.

 

En sede revisión, la solicitante informó que las órdenes impartidas en la sentencia de primera instancia no habían sido cumplidas y que el examen inicialmente ordenado había sido sustituido por una medición de gases en sangre venosa.

 

En ese contexto, la Sala de Revisión se planteó los siguientes problemas jurídicos:

 

(i)                 ¿La Nueva EPS vulneró los derechos fundamentales a la salud, a la vida digna, a la integridad física y a la seguridad social de Daniel al no garantizar oportunamente el suministro del medicamento Burosumab prescrito por sus médicos tratantes ni la práctica de los exámenes requeridos para el manejo y seguimiento de su condición clínica, pese a tratarse de un niño que registra en su historia clínica un diagnóstico de raquitismo hipofosfatémico familiar ligado al cromosoma X?

 

(ii)              ¿Resulta procedente conceder el tratamiento integral para el manejo de la enfermedad huérfana que registra en su historia clínica el menor de edad Daniel?

 

Para resolver estos interrogantes, la Sala reiteró su jurisprudencia sobre: (i) el derecho fundamental a la salud de los niños, niñas y adolescentes, sus principios y elementos estructurales, así como la relación de este derecho con la dignidad humana, la vida, la integridad física y la seguridad social; y (ii) las reglas jurisprudenciales relativas al suministro de servicios, medicamentos y tecnologías en salud, así como la procedencia de la orden del tratamiento integral.

 

Al abordar el caso concreto, se concluyó que la acción de tutela era procedente. Asimismo, se encontró acreditado que la Nueva EPS no garantizó de manera efectiva ni oportuna el suministro del medicamento Burosumab ni la realización de los procedimientos requeridos para el seguimiento clínico de la enfermedad.

 

En consecuencia, la Sala concluyó que tales omisiones vulneraron los derechos fundamentales a la salud, a la vida digna, a la seguridad social y a la integridad física del menor de edad, al desconocer los principios de continuidad, oportunidad e integralidad que rigen la prestación del servicio de salud. Además, verificó que se cumplían los requisitos jurisprudenciales para ordenar un tratamiento integral.

 

Con fundamento en lo expuesto, la Sala decidió: (i) modificar el fallo proferido por el Juzgado Segundo Civil del Circuito de Valledupar, Cesar, de manera que el amparo concedido comprenda el amparo de los derechos fundamentales a la salud, a la vida digna, a la seguridad social y a la integridad física del menor de edad Daniel; (ii) ordenar a la Nueva EPS garantizar el suministro del medicamento Burosumab, conforme a las indicaciones y prescripciones de los médicos tratantes; (iii) ordenar la práctica del examen denominado “medición de gases en sangre venosa”; (iv) ordenar el tratamiento integral respecto de la condición de salud que dio origen a la acción de tutela y de las afecciones asociadas a esta; y (v) ordenar a la Nueva EPS que, en lo sucesivo, se abstenga de imponer trabas o cargas administrativas que dificulten el acceso oportuno a los servicios de salud.

 

I. ANTECEDENTES

 

1. El 20 de agosto de 2025, la señora María, en representación de su hijo menor de edad Daniel, presentó acción de tutela contra la Nueva EPS. Consideró vulnerados los derechos fundamentales del niño a la vida digna, a la seguridad social, a la integridad física y a la salud[2], con ocasión de la falta de suministro oportuno del medicamento Burosumab, ordenado por el médico tratante para el manejo del raquitismo hipofosfatémico familiar ligado al cromosoma X -enfermedad huérfana que registra en su historia clínica-, así como por las demoras en la práctica de exámenes médicos y la ausencia de una atención integral acorde con su condición clínica.

 

1. Hechos

 

2. Daniel, de diez años de edad, se encuentra afiliado al Sistema General de Seguridad Social en Salud a través de la Nueva EPS en el régimen subsidiado y fue diagnosticado con raquitismo hipofosfatémico familiar ligado al cromosoma X, enfermedad huérfana de origen genético que afecta el desarrollo óseo y muscular. Según lo expuesto en la tutela, esta condición le ha generado dolor recurrente, alteraciones en el crecimiento, curvatura de extremidades inferiores y limitaciones para caminar, correr y desarrollar actividades propias de su edad[3].

 

3. El 26 de mayo de 2025, la médica especialista en nefrología pediátrica le ordenó al menor de edad la práctica del examen denominado “gases arteriales”, el cual permite diagnosticar problemas en los pulmones y trastornos renales.

 

4. El 11 de junio de 2025, el médico tratante especialista en endocrinología pediátrica ordenó iniciar, por el término de tres meses, tratamiento con el medicamento Burosumab, con aplicación cada catorce días[4], con el fin de disminuir y controlar el dolor articular, normalizar la velocidad de crecimiento, corregir la deformidad esquelética y restablecer los niveles séricos de fósforo, contribuyendo así a una mejoría integral en su calidad de vida y en evolución clínica a largo plazo. Para tal efecto, el profesional de la salud realizó la correspondiente prescripción a través de la herramienta tecnológica MIPRES.

 

5. Al haber transcurrido más de sesenta días desde la formulación del medicamento sin que la Nueva EPS S.A. efectuara su entrega, la solicitante presentó acción de tutela el 20 de agosto de 2025. Indicó que la entidad únicamente manifestó que debía esperar, sin informar una fecha cierta para el suministro, mientras el menor de edad continuaba presentando dolor en huesos, rodillas, dificultad para caminar después de jugar breves periodos y necesidad de detenerse al recorrer trayectos largos. En la misma fecha, señaló que tampoco se había practicado el examen denominado “gases arteriales”, por falta de agenda disponible en la IPS encargada de su prestación.

 

6. La solicitante destacó que, al ser un niño de 10 años que padece de una enfermedad huérfana, el menor de edad necesita un tratamiento integral de por vida, que incluya cuidados permanentes, suministro de medicamentos, intervenciones quirúrgicas, terapias de rehabilitación, exámenes de diagnóstico y seguimiento de los tratamientos iniciados, así como todo lo que los médicos tratantes valoren como necesario para la estabilidad o el restablecimiento de su salud[5].

 

7. Con fundamento en los hechos relatados, la señora María solicitó: (i) tutelar los derechos fundamentales de Daniel a la vida, a la dignidad humana, a la seguridad social, a la integridad física y a la salud; (ii) ordenar a la Nueva EPS autorizar y garantizar el suministro efectivo del medicamento Burosumab, en la dosis y cantidad que prescriban los médicos tratantes y por el tiempo que estos determinen; (iii) ordenar a la Nueva EPS adelantar los trámites administrativos necesarios para la práctica urgente del examen de “gases arteriales”[6]; (iv) ordenar a la Nueva EPS suministrar al menor de edad el tratamiento integral requerido por la enfermedad huérfana que padece; y (v) vincular al Ministerio de Salud y Protección Social y a la Superintendencia Nacional de Salud, para que, en el marco de sus competencias, cumplan su deber de garantía respecto de los derechos fundamentales del niño.

 

2. Trámite procesal

 

8. El asunto correspondió al Juzgado Segundo Civil del Circuito de Valledupar, despacho que, mediante auto del 26 de agosto de 2025 admitió la solicitud de amparo, ordenó notificar a la entidad accionada para que se pronunciara sobre los hechos expuestos en la demanda y dispuso la vinculación y notificación al agente interventor de la Nueva EPS. No obstante, la entidad accionada guardó silencio durante el trámite procesal.

 

3. Sentencia objeto de revisión

 

9. Única instancia. En sentencia del 5 de septiembre de 2025, el Juzgado Segundo Civil del Circuito de Valledupar concedió el amparo de los derechos fundamentales a la salud, a la vida digna y a la seguridad social del menor de edad Daniel. En consecuencia, ordenó a la Nueva EPS que, dentro del término de cuarenta y ocho horas contadas a partir de la notificación de la providencia, autorizara y garantizara el suministro del medicamento Burosumab 20 mg/1ml, con frecuencia de administración cada catorce días y duración del tratamiento noventa días. Asimismo, dispuso que la entidad accionada programara la realización del examen ordenado y autorizado consistente en gases arteriales.

 

10. En todo caso, respecto a la pretensión relacionada con el tratamiento integral, el despacho judicial la negó, al considerar que “los hechos que motivaron la acción de tutela se concretaron en la falta de autorización de los insumos [reclamados]”[7]. Esta conclusión quedó consignada en la parte considerativa de la providencia, aunque no fue incorporada de manera expresa en su parte resolutiva.

 

4. Trámite en sede de revisión[8]

 

11. Mediante auto del 8 de mayo de 2026, el magistrado sustanciador vinculó al trámite de revisión al Ministerio de Salud y Protección Social y a la Superintendencia Nacional de Salud, con el fin de recaudar información sobre los lineamientos, protocolos o directrices vigentes para la atención de pacientes diagnosticados con raquitismo hipofosfatémico familiar ligado al cromosoma X, particularmente tratándose de menores de edad. En la misma providencia, solicitó a la madre del niño y a la Nueva EPS que informaran sobre: (i) las actuaciones y circunstancias posteriores a la sentencia de tutela; (ii) el estado actual de salud del menor de edad; y (iii) los tratamientos, servicios y controles que requiere en la actualidad y (iv) su situación familiar.

 

12. Debido a que no se recibió respuesta dentro del término otorgado, mediante auto del 22 de mayo de 2026 el despacho reiteró dichas solicitudes. Las respuestas allegadas por las partes se sintetizan en la siguiente tabla.

 

Tabla 1. Síntesis de las intervenciones recibidas por la Corte

 

 

II. CONSIDERACIONES

 

1.     Competencia

 

13. Esta Sala es competente para analizar el fallo materia de revisión, de conformidad con lo establecido en los artículos 86 y 241.9 de la Constitución Política y 31 a 36 del Decreto Ley 2591 de 1991.

 

2.     Delimitación de los problemas jurídicos y metodología de la decisión

 

14. Corresponde a la Sala Segunda de Revisión estudiar la acción de tutela promovida por la señora María, en representación de su hijo menor de edad Daniel, quien fue diagnosticado con raquitismo hipofosfatémico familiar ligado al cromosoma X, enfermedad huérfana de origen genético. La accionante sostiene que la Nueva EPS ha vulnerado los derechos fundamentales del niño al no garantizar oportunamente el suministro del medicamento Burosumab prescrito por los especialistas tratantes, así como la práctica de los exámenes ordenados para el seguimiento de su condición clínica. En esa medida, una vez superado el estudio de procedencia, la Sala resolverá los siguientes problemas jurídicos:

 

(i)               ¿La Nueva EPS vulneró los derechos fundamentales a la salud, a la vida digna, a la integridad física y a la seguridad social de Daniel al no garantizar oportunamente el suministro del medicamento Burosumab prescrito por sus médicos tratantes ni la práctica de los exámenes requeridos para el manejo y seguimiento de su condición clínica, pese a tratarse de un niño que registra en su historia clínica un diagnóstico de raquitismo hipofosfatémico familiar ligado al cromosoma X?

 

(ii)             ¿Resulta procedente conceder el tratamiento integral para el manejo de la enfermedad huérfana que registra en su historia clínica el menor de edad Daniel?

 

15. Para resolver los problemas jurídicos planteados, la Sala estudiará: (i) el derecho fundamental a la salud de los niños, niñas y adolescentes, sus principios y elementos estructurales, así como la relación de este derecho con la dignidad humana, la vida, la integridad física y la seguridad social; (ii) las reglas jurisprudenciales relativas al suministro de servicios, medicamentos y tecnologías en salud, y la procedencia de la orden del tratamiento integral; y, finalmente, (iii) analizará el caso concreto.

 

3.     El derecho a la salud de niños, niñas y adolescentes. Reiteración de jurisprudencia[25]

 

16. El artículo 44 de la Constitución[26] establece que los niños, niñas y adolescentes tienen derecho a una especial protección. Esta disposición incluye: (i) el reconocimiento del carácter fundamental de sus derechos; (ii) su protección especial frente a riesgos prohibidos como el abandono, la violencia física y moral, el abuso, o la explotación laboral; (iii) la corresponsabilidad de la familia, la sociedad y el Estado en su asistencia y protección; (iv) la garantía de su desarrollo integral; y (v) la prevalencia del interés superior de sus derechos[27].

 

17. En ese contexto, la garantía del derecho a la salud de niños, niñas y adolescentes goza de una protección constitucional reforzada, no solo por tratarse de un derecho fundamental autónomo[28], sino también porque su salvaguarda resulta indispensable para asegurar el desarrollo armónico e integral de los menores de edad y la efectividad de su interés superior.

 

18. Sobre el particular, el derecho a la salud ha sido definido como “la facultad que tiene todo ser humano de mantener la normalidad orgánica funcional, tanto física como en el plano de la operatividad mental, y de restablecerse cuando se presente una perturbación en la estabilidad orgánica y funcional de su ser”. Esta garantía se encuentra consagrada en el artículo 44 y 49 de la Constitución Política. Este último, modificado por el Acto Legislativo 02 de 2009, establece que la atención en salud es un servicio público a cargo del Estado.

 

19. La protección reforzada del derecho a la salud de los menores de edad también encuentra sustento en distintos instrumentos internacionales, entre ellos el artículo 25 de la Declaración Universal de Derechos Humanos, el principio 2° de la Declaración Universal de los Derechos del Niño y el artículo 12 del Pacto Internacional de Derechos Económicos Sociales y Culturales[29].

 

20. A nivel legislativo, dicha protección ha sido desarrollada a través de diversos instrumentos normativos. En particular, la Ley 1098 de 2006 reconoce el derecho de los menores de edad a la salud integral y dispone que ninguna entidad prestadora de salud, pública o privada, podrá abstenerse de brindar la atención requerida[30]; asimismo, su artículo 8º define el interés superior de los niños, niñas y adolescentes como el imperativo de garantizar la satisfacción integral y simultánea de todos sus derechos humanos. Por su parte, la Ley Estatutaria 1751 de 2015 elevó la salud a la categoría de derecho fundamental autónomo e irrenunciable y, en su artículo 6º, literal f), consagró que el Estado debe implementar medidas concretas y específicas para garantizar la atención integral de niñas, niños y adolescentes.

 

21. En armonía con lo anterior, la Corte Constitucional ha reiterado que la especial protección de los niños, niñas y adolescentes se fundamenta en la situación de vulnerabilidad e indefensión derivada de su proceso de desarrollo físico, mental y emocional, circunstancia que impone al Estado, a la sociedad y a la familia el deber de brindarles una protección especial en todos los ámbitos de su vida, con el fin de garantizar su desarrollo armónico e integral”[31].

 

22. En esa misma línea, la Corte Constitucional ha señalado que el derecho fundamental a la salud de niñas, niños y adolescentes goza de una protección reforzada por parte del Estado, lo que impone la adopción de medidas concretas orientadas a garantizar su atención integral. En particular, la Sentencia T-510 de 2024 destacó que los menores de edad que tienen enfermedades huérfanas son sujetos de especial protección constitucional y, por tanto, debe garantizárseles el acceso oportuno a los servicios, tratamientos y procesos de rehabilitación requeridos.

 

23. En suma, la Constitución, los instrumentos internacionales y la jurisprudencia reconocen que los niños, niñas y adolescentes son titulares de una garantía reforzada de su derecho fundamental a la salud. En consecuencia, las autoridades y los distintos actores involucrados en su protección tienen el deber de adoptar medidas necesarias para garantizar una atención adecuada, especialmente cuando se trata de menores de edad con enfermedades huérfanas.

 

3.1. Principios y elementos del derecho fundamental a la salud. Reiteración de jurisprudencia[32]

 

24.  La Ley Estatutaria de Salud, en sus artículos 6º y 8º, establece que la prestación de los servicios de salud debe regirse por principios como la continuidad, la oportunidad y la integralidad. En relación con la continuidad, se trata de un principio en virtud del cual “las personas tienen derecho a recibir los servicios de salud de manera continua” entre otras, porque el Estado tiene la obligación constitucional de asegurar su prestación eficiente y permanente en cualquier tiempo y de esta manera respetar la confianza legítima de los usuarios[33]. Así las cosas, “una vez la provisión de un servicio ha sido iniciada, este no podrá ser interrumpido por razones administrativas o económicas”[34].

 

25.  Las distintas Salas de Revisión de la Corporación han reconocido el vínculo del derecho a la salud con el principio de continuidad y han coincidido en que, en el caso de los sujetos de especial protección constitucional, adquiere mayor relevancia y exige mayor protección, con el fin de que los servicios se suministren de manera prioritaria, preferencial e inmediata[35]. Por su parte, han subrayado que la continuidad implica la oferta constante y permanente del servicio de salud dada la necesidad y la trascendencia que tiene para los usuarios del Sistema General de Seguridad Social[36].

 

26. Por otro lado, el principio de oportunidad se refiere a “que el usuario debe gozar de la prestación del servicio de salud en el momento que corresponde para evitar sufrir mayores dolores y deterioros”[37]. Así pues, “el paciente debe recibir los medicamentos o cualquier otro servicio médico que requiera a tiempo y en las condiciones que defina el médico tratante, a fin de garantizar la efectividad de los procedimientos médicos”[38]. Esto, debido a que la prestación tardía del servicio puede agravar las patologías del paciente o incluso, poner en riesgo su vida.

 

27. Respecto al referido principio, la Corporación concluyó en la Sentencia T-790 de 2013 que el juez constitucional debía tener en cuenta los siguientes elementos para determinar la razonabilidad del tiempo transcurrido entre la expedición de la orden médica y la entrega de medicamentos requeridos: (i) la urgencia de la situación, y (ii) los recursos disponibles para la atención en cada caso particular “pues es evidente que algunos padecimientos o patologías requieren más celeridad en la atención, que otros”.

 

28. Por último, el principio de integralidad supone que la atención en salud debe comprender todos los servicios, tecnologías y procedimientos necesarios para el tratamiento efectivo de la enfermedad del paciente, de conformidad con lo prescrito por el médico tratante. En ese sentido, la Corte Constitucional ha señalado que dicho principio involucra tanto al Estado como a las entidades encargadas de la prestación del servicio de salud, quienes tienen el deber de garantizar una atención completa, continua y articulada. Así, cuando un tratamiento no logra mejorar las condiciones de salud o calidad de vida del paciente, deben suministrarse las prestaciones necesarias para sobrellevar la enfermedad y asegurar condiciones de vida dignas, especialmente cuando se trata de niños, niñas y adolescentes como sujetos de especial protección.

 

29. Aunque existen otros principios, los mencionados previamente han tenido especial desarrollo en la jurisprudencia de la Corte Constitucional, específicamente, el principio de integralidad ha sido denominado como “la columna vertebral del sistema de salud”, así lo indicó la Sentencia T-253 de 2022 al sostener que: “el principio de integralidad abarca una serie de elementos que son imprescindibles para la materialización del derecho fundamental a la salud. Según lo dispone la ley, el servicio de salud debe prestarse plenamente sin que haya que acudir al ejercicio de acciones judiciales”.

 

30. De acuerdo con lo anterior, los principios de continuidad, oportunidad e integralidad ocupan un lugar central en la garantía del derecho fundamental a la salud. Por ello, las entidades responsables de la prestación de los servicios de salud deben observarlos en el desarrollo de sus funciones, con el fin de asegurar una atención adecuada a las necesidades de los pacientes y la efectiva materialización de este derecho.

 

3.2. Sobre el derecho a la dignidad humana, a la vida, a la integridad física, a la seguridad social y su relación con el derecho a la salud

 

31.  Como quiera que la solicitante también alegó la vulneración de los derechos fundamentales del niño a la dignidad humana, a la vida, a la integridad física y a la seguridad social, es necesario un pronunciamiento sobre dichas garantías, en la medida en que se encuentran estrechamente relacionadas con el derecho fundamental a la salud.

 

32. En primer lugar, la Constitución reconoce una íntima relación entre la salud y la seguridad social. En efecto, el artículo 44 superior incluye ambas garantías dentro del catálogo de derechos fundamentales de los niños, mientras que el artículo 48 establece que la seguridad social es un servicio público de carácter obligatorio. En este contexto, la garantía del derecho a la seguridad social comprende el acceso efectivo de las personas a las prestaciones previstas por el Sistema General de Seguridad Social frente a las contingencias que puedan afectar sus condiciones de vida. En materia de salud, ello implica que las entidades responsables aseguren de manera oportuna, continua e integral los medicamentos, procedimientos, exámenes y demás prestaciones requeridas para la atención de los usuarios.

 

33.  En segundo lugar, la Corporación ha señalado que la salud y la integridad física constituyen componentes estrechamente vinculados al derecho fundamental a la vida, de manera que entre estas garantías existe una relación de conexidad. En consecuencia, la protección constitucional no se limita a los eventos en los que la vida se encuentra amenazada de manera directa, sino que también se extiende a aquellas situaciones en las que se afectan o perturban las condiciones que la integran. Por ello, las afectaciones a la salud o a la integridad física pueden comprometer el goce efectivo del derecho a la vida y menoscabar las condiciones dignas en las que esta debe desarrollarse.

 

34.  Finalmente, la Corte Constitucional ha destacado la estrecha relación entre la salud y la dignidad humana. En la Sentencia T-041 de 2019 indicó que la salud y la integridad física constituyen presupuestos irreductibles para una vida digna[39]. En igual sentido, la Sentencia T-033 de 2013 explicó que las prestaciones en salud permiten a las personas desarrollar plenamente sus capacidades y actividades[40],  mientras que la Sentencia T-017 de 2021 concluyó que la garantía efectiva de este derecho repercute en la protección de la dignidad humana, la vida en condiciones dignas y la seguridad social.

 

35. De manera complementaria, la Corte ha precisado que el derecho a la salud no se limita a la prestación de servicios curativos[41], sino que comprende el acceso a todos los elementos necesarios para lograr el más alto nivel posible de bienestar físico y mental[42]. En consonancia con esta concepción amplia, la Ley 1751 de 2015, establece que el Estado debe garantizar el acceso a actividades de promoción, prevención, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación y paliación para todas las personas[43].

 

36. De lo expuesto se desprende que el derecho fundamental a la salud mantiene una relación inescindible con la dignidad humana, la vida, la integridad física y la seguridad social. En consecuencia, su garantía efectiva constituye un presupuesto para la protección y el goce efectivo de tales derechos.

 

4.     Del suministro de servicios, medicamentos y tecnologías en salud, y de

la figura del tratamiento integral. Reiteración de jurisprudencia[44]

 

37.  La Ley 100 de 1993 creó y reguló el sistema de seguridad social integral, entendido como el conjunto de instituciones, normas y procedimientos de que dispone la persona y la comunidad para gozar de una calidad de vida digna, mediante la protección de las contingencias que la afecten[45]. En materia de salud, dicha normativa creó el Plan Obligatorio de Salud (POS), el cual fue posteriormente sustituido por el Plan de Beneficios en Salud (PBS)[46] a partir de la Ley Estatutaria 1751 de 2015. El PBS se concibe como parte del contenido esencial del derecho fundamental a la salud y garantiza el acceso a los servicios y tecnologías necesarios para la promoción, prevención, diagnóstico, tratamiento, rehabilitación y paliación, bajo un modelo de exclusión expresa conforme al cual se entienden incluidos todos aquellos servicios y tecnologías que no se encuentren expresamente excluidos[47].

 

38. En desarrollo de dicho marco normativo, la Corte ha señalado que los distintos actores que integran el Sistema General de Seguridad Social en Salud tienen el deber de garantizar el acceso efectivo a los servicios, medicamentos, insumos y demás tecnologías requeridas para la atención de los usuarios, en el ámbito de sus respectivas competencias[48]. En particular, ha precisado que la autorización, prestación y entrega oportuna de tales servicios constituye una obligación ineludible de las entidades que integran el sistema, especialmente cuando se trata de menores de edad o de personas que requieren tratamientos continuos para el manejo de sus condiciones de salud[49].

 

39.  Con el propósito de garantizar una adecuada prestación del servicio de salud y el acceso a medicamentos y demás tecnologías en salud, la jurisprudencia constitucional ha destacado la relevancia de la figura del médico tratante[50]. En ese sentido, ha señalado que, por regla general, los pacientes deben contar con una prescripción, orden o fórmula médica para acceder a los insumos, servicios, medicamentos y tecnologías en salud requeridos, pues corresponde a dicho profesional evaluar la procedencia científica y determinar la idoneidad del tratamiento de acuerdo con las condiciones particulares de cada paciente[51].

 

40.   No obstante, la Corte ha precisado que la ausencia de una orden médica no impide, en todos los casos, la protección del derecho fundamental a la salud. Así, en la Sentencia SU-508 de 2020 distinguió dos escenarios ante la ausencia de una orden médica: de una parte, aquellos eventos en los que el juez constitucional puede ordenar el suministro de un servicio o tecnología en salud con fundamento en su evidente necesidad, sujeto a posterior ratificación del profesional tratante; y, de otra, aquellos casos en los que no se configura tal supuesto, pero el juez advierte la necesidad de adoptar medidas para la protección del derecho fundamental. En este último escenario, la protección puede materializarse mediante la garantía del derecho al diagnóstico.

 

41. Asimismo, esta Corporación ha sostenido que la entrega de medicamentos constituye una de las obligaciones cardinales de los actores que integran el sistema de salud[52]. En consecuencia, no pueden imponerse barreras administrativas o trámites burocráticos al usuario, pues la demora en el suministro puede afectar el inicio o la continuidad del tratamiento ordenado por el médico tratante e incluso agravar su estado de salud. Del mismo modo, la falta de comercialización o la disponibilidad temporal de un medicamento no exime a las entidades responsables de garantizar su suministro, las cuales deben encontrar soluciones que permitan asegurar la prestación oportuna de los servicios de salud y el acceso a los medicamentos requeridos[53].

 

42. Finalmente, la Corte ha señalado que el MIPRES es una herramienta de prescripción directa mediante la cual se formulan y autorizan servicios y tecnologías en salud, tanto aquellos expresamente excluidos del PBS como aquellos que, aun encontrándose comprendidos dentro de dicho plan, no se financian con recurso de la UPC. Asimismo, ha destacado que dicha herramienta tiene como pilares la autonomía de los profesionales de la salud para la adopción de decisiones sobre diagnóstico y tratamiento de los pacientes, en el marco de criterios de autorregulación, ética, racionalidad, evidencia científica y eliminación de barreras administrativas que dificultan el acceso oportuno a los servicios y tecnologías requeridos[54].

 

43.  Por otro lado, el tratamiento integral constituye una orden proferida por el juez de tutela[55], cuyo cumplimiento recae en la EPS, orientada a garantizar una atención “ininterrumpida, completa, diligente, oportuna y con calidad de usuario”[56]. Sobre el tratamiento integral, la Corte ha señalado que este encuentra sustento en el literal f) del artículo 6 y en el artículo 8 de la Ley 1751 de 2015, así como en los principios de integralidad y continuidad que rigen la prestación de los servicios de salud[57].

 

44. La Corte ha precisado que, para ordenar el tratamiento integral en sede tutela, deben verificarse cuatro elementos: (i) la negligencia de la EPS en el cumplimiento de sus deberes, por ejemplo, mediante la programación de tratamientos por fuera de un plazo razonable o la imposición de barreras administrativas; (ii) la existencia de prescripciones emitidas por el médico tratante en las que se determinen de manera específica el diagnóstico del paciente y los servicios o insumos que requeridos; (iii) la condición del demandante como sujeto de especial protección constitucional, y (iv) que la actuación de la EPS haya puesto en riesgo al paciente y prolongado sus padecimientos[58].

 

45. Ahora bien, aunque la jurisprudencia constitucional ha precisado que el juez de tutela no puede impartir órdenes futuras de carácter indeterminado o incierto[59], ello no excluye la posibilidad de garantizar un tratamiento integral con proyección hacía prestaciones futuras. En estos casos, la validez de la orden depende de que su alcance se encuentre delimitado por las condiciones médicas acreditadas en el expediente, el diagnóstico del paciente y las prescripciones emitidas por el médico tratante.

 

46. Bajo este entendimiento y como lo recoge la Sentencia T-380 de 2025, la Corte ha señalado que entre los elementos que pueden integrar el tratamiento integral se encuentran: (i) la entrega de todos los elementos que prescriba el médico tratante en el futuro; (ii) el ofrecimiento de todos los medios para obtener la rehabilitación de la menor de edad; (iii) “la garantía de continuidad en la prestación del servicio, [evitando] que el paciente [deba] interponer una acción de tutela por cada nuevo servicio que sea prescrito por el médico tratante”[60]; y (iv) la autorización de todos los servicios de salud que el médico tratante determine que el paciente requiere, “sin que le sea posible fraccionarlos, separarlos, o elegir alternativamente cuáles de ellos aprueba en razón del interés económico que representan”[61] [62].

 

47. En conclusión, la garantía del derecho fundamental a la salud supone que los pacientes accedan de manera efectiva a los servicios, medicamentos, insumos y demás tecnologías requeridas para el diagnóstico, tratamiento y seguimiento de sus condiciones de salud. Para tal efecto, la jurisprudencia ha reconocido la relevancia de las prescripciones emitidas por el médico tratante y ha desarrollado mecanismos orientados a asegurar una atención completa y articulada, entre ellos la figura del tratamiento integral.

 

5.     Caso concreto

 

48. La Sala conoce del caso de un niño de diez años diagnosticado con raquitismo hipofosfatémico familiar ligado al cromosoma X, enfermedad huérfana de origen genético que afecta su desarrollo óseo y muscular. La señora María, actuando en representación de su hijo menor de edad, considera que la Nueva EPS vulneró los derechos fundamentales del niño a la salud, a la vida digna, a la integridad física y a la seguridad social al no suministrarle el medicamento Burosumab prescrito por los médicos tratantes, ni garantizar la práctica de los exámenes requeridos para el seguimiento de su condición clínica, así como al no brindarle un tratamiento integral acorde con sus necesidades médicas. En sentencia de única instancia, el Juzgado Segundo Civil del Circuito de Valledupar concedió el amparo respecto del suministro del medicamento y la práctica del examen ordenado, pero negó la pretensión relacionada con el tratamiento integral. Sin embargo, el menor de edad no ha recibido el suministro del medicamento ni se ha llevado a cabo la práctica del examen requerido.

 

49. Bajo este entendido, en el presente acápite: (i) se establecerá que la acción de tutela cumple con los requisitos de procedencia; (ii) se demostrará que la Nueva EPS vulneró los derechos fundamentales invocados por la solicitante; y (iii) se explicará por qué, en el caso concreto, resulta procedente el tratamiento integral.

 

a.     La acción de tutela cumple con los requisitos de procedencia

 

50. La acción de tutela cumple con los requisitos de legitimación, inmediatez y subsidiariedad y, en esa medida, es procedente y es necesario estudiar el fondo de la demanda. Esta conclusión se sustenta en el siguiente cuadro:

 

Tabla 2. Estudio de procedencia

 

51. En esta medida, le asiste razón al juez de instancia al haber declarado procedente el amparo. La solicitud de tutela satisface los requisitos de procedencia y constituye un mecanismo idóneo para la protección de los derechos fundamentales del niño, dada su condición de sujeto de especial protección constitucional y la naturaleza de las pretensiones formuladas, las cuales se encuentran dirigidas a garantizar su derecho fundamental a la salud y los demás derechos estrechamente vinculados con este.

 

b. La Nueva EPS vulneró los derechos fundamentales a la salud, a la vida digna, a la integridad física y a la seguridad social de un menor de edad al no garantizar oportunamente el suministro del medicamento Burosumab prescrito por sus médicos tratantes ni la práctica de los procedimientos requeridos para el seguimiento de su enfermedad

 

52. De manera preliminar, está acreditado que Daniel tiene diez años de edad[75], se encuentra afiliado a la Nueva EPS[76] en el régimen subsidiado y registra en su historia clínica un diagnóstico de raquitismo hipofosfatémico familiar ligado al cromosoma X[77], enfermedad huérfana de origen genético que afecta el desarrollo óseo y muscular. Igualmente, consta en el expediente que el 26 de mayo de 2025 le fue ordenado el examen denominado “gases arteriales”[78] y que, posteriormente, el 11 de junio de 2025, un especialista en endocrinología pediátrica ordenó el medicamento Burosumab mediante la herramienta MIPRES, bajo el número de prescripción 20250611110001294861[79]. En consecuencia, no existe controversia respecto de las prestaciones médicas cuya garantía se reclamó mediante la acción de tutela ni respecto de las órdenes emitidas por los especialistas tratantes para el manejo de la condición clínica del menor de edad[80].

 

53. En sede revisión, la accionante señaló que, si bien “en consulta genética, se puso en duda de manera transitoria iniciar el tratamiento”[81], esta situación fue posteriormente reevaluada y “no hay cambios en el diagnóstico del niño”[82]. Asimismo, informó que el niño presenta [molestias] recurrentes y diversas manifestaciones asociadas a su condición clínica[83], entre ellas dolor en las encías, rodillas y piernas, desviación de los pies al caminar y una hernia umbilical[84]. Estos elementos evidencian que no se trata de una condición menor o transitoria, sino de una patología que afecta de manera permanente su bienestar, su desarrollo y calidad de vida[85].

 

54. No obstante lo anterior, las prestaciones ordenadas para el manejo y seguimiento de la enfermedad no fueron garantizadas de manera efectiva. En efecto, la madre del niño informó que este no ha recibido ninguna aplicación del medicamento Burosumab, a pesar del tiempo transcurrido desde su formulación y de la correspondiente orden médica[86]. La gravedad de esta situación se acentúa si se tiene en cuenta que, a la fecha, ha transcurrido aproximadamente un año sin que el fármaco haya sido suministrado, pese a tratarse de un sujeto de especial protección constitucional.

 

55. Además, no existe controversia acerca de la necesidad médica del tratamiento. El expediente demuestra que el medicamento Burosumab fue prescrito por el especialista tratante para el manejo de la enfermedad diagnosticada y no obra prueba alguna que permita concluir que dicha formulación hubiera sido modificada, suspendida o descartada por razones científicas o asistenciales. Por el contrario, la información disponible indica que la orden continuaba vigente durante el seguimiento clínico del paciente.

 

56. Sobre el particular, la propia solicitante expuso en sede de revisión que “desde el mes de marzo a la fecha, en controles médicos recientes, la especialista en endocrinología ha reiterado de manera enfática la necesidad de iniciar el tratamiento y de forma relevante se logró un consenso médico entre las especialidades de endocrinología y genética, quienes coinciden en que el paciente debe iniciar el tratamiento con Burosumab de manera oportuna”[87].

 

57.  Tampoco se acreditó una imposibilidad material para suministrar el medicamento. En efecto, el Ministerio de Salud y Protección Social informó que Burosumab cuenta con registro sanitario vigente expedido por el INVIMA, puede ser prescrito mediante la herramienta MIPRES y no registra alertas de escasez o desabastecimiento en el país[88]. Asimismo, subrayó que corresponde a las EPS “garantizar el acceso efectivo, contino y oportuno del medicamento prescrito por el médico tratante (…) especialmente considerando la condición de especial protección constitucional del menor de edad y la naturaleza crónica y progresiva de la enfermedad huérfana diagnosticada”[89].

 

58. Por lo demás, la representante legal del niño indicó, en sede de revisión, que no se ha realizado un examen genético requerido. Igualmente, señaló que el examen de gases arteriales, prescrito por la médica tratante Sandra Milena García Jurado el 26 de mayo de 2025, cuya orden obra en el expediente[90], tampoco fue practicado. Agregó que, posteriormente la especialista tratante Sigrid Blanco sustituyó dicho examen por una medición de gases en sangre venosa, procedimiento que igualmente permanece pendiente[91].

 

59. Frente a estas afirmaciones, la Nueva EPS guardó silencio durante el trámite de revisión y tampoco aportó elementos orientados a demostrar el suministro del medicamento prescrito ni la realización de los procedimientos requeridos para el seguimiento de la enfermedad. Tampoco controvirtió las afirmaciones formuladas por la accionante respecto de la persistencia de tales falencias[92].

 

60. En consecuencia, de conformidad con el artículo 20 del Decreto 2591 de 1991[93], la Sala dará aplicación a la presunción de veracidad respecto de los hechos expuestos por la representante legal del menor de edad que no fueron desvirtuados por la entidad accionada[94]. Esta figura implica presumir ciertos los hechos alegados cuando el juez requiere informes a la parte accionada y esta omite responder o lo hace de manera extemporánea o meramente formal. Asimismo, constituye un mecanismo orientado a sancionar el desinterés, la negligencia o la falta de colaboración de la parte accionada y, al mismo tiempo, a garantizar la protección eficaz y oportuna de los derechos fundamentales cuya vulneración se alega. Su aplicación adquiere especial relevancia cuando la parte accionante está integrada por sujetos de especial protección constitucional, dada la necesidad de asegurar una protección reforzada de sus derechos fundamentales[95]. En el presente caso, la aplicación de la presunción de veracidad encuentra sustento adicional en la concordancia que se presenta entre las afirmaciones de la solicitante y los demás elementos probatorios que obran en el expediente.

 

61. En ese sentido, las pruebas recaudadas permiten concluir que la Nueva EPS no garantizó oportunamente el acceso al medicamento Burosumab ni a los exámenes requeridos para el seguimiento clínico de la enfermedad. Ello resulta relevante, en la medida que el derecho fundamental a la salud no se agota con el suministro de medicamentos, sino que también comprende la realización oportuna de los exámenes, procedimientos y demás prestaciones necesarias la evolución clínica del paciente.

 

62. En ese contexto, la Sala no puede pasar por alto la gravedad de lo ocurrido en el presente asunto. La falta de garantía oportuna y continúa de las prestaciones médicas ordenadas para el tratamiento de una enfermedad huérfana en un niño de diez años de edad resulta constitucionalmente inadmisible, pues desconoce su especial protección constitucional y compromete de manera directa su derecho fundamental a la salud y su desarrollo integral. Asimismo, evidencia la carga desproporcionada que ha debido asumir su madre, quien pertenece al régimen subsidiado del sistema de salud y se encuentra en una situación de vulnerabilidad económica, en la medida en que carece de ingresos estables, lo que dificulta aún más el acceso oportuno a las prestaciones de salud[96].

 

63. Con fundamento en lo expuesto, la Sala encuentra acreditado que la Nueva EPS incumplió su obligación de garantizar de manera oportuna y efectiva las prestaciones prescritas por los médicos tratantes para el manejo y seguimiento de la condición clínica de Daniel. En efecto, según lo informado por la representante legal del menor de edad en sede revisión, pese a existir un fallo de tutela a su favor, la entidad no adelantó una gestión efectiva para su cumplimento y, aunque en algunas oportunidades manifestó que se encontraba gestionando el suministro del medicamento, dichas actuaciones no se materializaron. Por el contrario, de manera reiterada indicó que el caso permanecía pendiente de un aval del área administrativa[97], sin ofrecer una respuesta de fondo sobre la fecha o las gestiones necesarias para garantizar el acceso efectivo al tratamiento. Esta situación evidencia la falta de diligencia de la entidad y la imposición de barreras administrativas que dificultaron el acceso oportuno a las prestaciones requeridas, lo que obliga a la Sala a ordenarle que, en lo sucesivo, se abstenga de incurrir en este tipo de actuaciones.

 

64. En consecuencia, la Nueva EPS vulneró el derecho fundamental a la salud de Daniel. Ciertamente, la falta de suministro del medicamento Burosumab y la ausencia de procedimientos requeridos para el seguimiento de su condición clínica constituyeron barreras incompatibles con los principios de continuidad, integralidad y oportunidad que rigen la prestación de los servicios de salud.

 

65. Estas omisiones también comprometieron los derechos a la a la vida en condiciones dignas, a la integridad física y a la seguridad social del menor de edad. En particular, afectaron su dignidad humana al impedirle acceder oportunamente a las prestaciones necesarias para el manejo de una enfermedad huérfana que incide de manera permanente en su bienestar y desarrollo; comprometieron su integridad física y las condiciones dignas de su existencia al prolongar los dolores, limitaciones y demás manifestaciones asociadas a su condición clínica; y vulneraron su derecho a la seguridad social, en la medida en que le impidieron acceder de forma efectiva a las prestaciones que el Sistema General de Seguridad Social en Salud debía garantizar para el tratamiento y seguimiento de su enfermedad, frustrando así la protección que dicho sistema está llamado a brindar a sus afiliados. Por estas razones la Sala declarará la vulneración concurrente de tales derechos.

 

b.     El tratamiento integral procede en el caso concreto

 

66.  Establecida la vulneración de los derechos fundamentales del menor de edad, la Sala examinará la procedencia de ordenar a la Nueva EPS un tratamiento integral respecto de la enfermedad que presenta. Esta medida fue solicitada expresamente por la madre del niño en la acción de tutela. Al respecto, la jurisprudencia constitucional ha señalado que su procedencia exige verificar: (i) la negligencia de la EPS en el cumplimiento de sus deberes; (ii) la existencia de órdenes médicas que determinen el diagnóstico y las prestaciones requeridas; (iii) la condición del accionante como sujeto de especial protección constitucional; y (iv) que la actuación de la entidad ha puesto en riesgo al paciente o prolongado sus padecimientos[98].

 

67. En primer lugar, la Sala advierte que la Nueva EPS incurrió en incumplimiento y dilaciones en la prestación de los servicios requeridos para el manejo de la enfermedad del menor de edad. Como se explicó anteriormente, la entidad no garantizó oportunamente el suministro del medicamento Burosumab ni la realización de los procedimientos ordenados para el seguimiento clínico de su condición, pese a la existencia de órdenes médicas vigentes y de una sentencia de tutela favorable al accionante. Además, pese a haber sido requerida en el trámite de revisión para ejercer su derecho de contradicción y defensa, guardó silencio, sin aportar elementos que demostraran la prestación de los servicios reclamados. Este comportamiento dio lugar a la aplicación de la presunción de veracidad y constituye, además, un indicio adicional de la falta de diligencia de la entidad en la garantía oportuna de los derechos fundamentales del menor de edad. Lo anterior, sin perjuicio de que, según lo informado por la madre del niño, este haya continuado asistiendo a algunos controles por parte de determinadas especialidades médicas como endocrinología y genética[99].

 

68. En segundo lugar, obran en el expediente elementos suficientes para demostrar la condición clínica por la cual el accionante ha venido siendo tratado, así como las prestaciones requeridas para su manejo y seguimiento. En efecto, el menor de edad registra en su historia clínica un diagnóstico de raquitismo hipofosfatémico familiar ligado al cromosoma X. Asimismo, para el tratamiento y seguimiento de dicha patología, el 26 de mayo de 2025 le fue ordenado el examen de “gases arteriales”. Posteriormente, según informó la madre del menor de edad en sede revisión, la especialista tratante sustituyó la orden de dicho examen por una medición en sangre venosa, procedimiento que permanece pendiente. Igualmente, el 11 de junio de 2025 se prescribió el medicamento Burosumab mediante la herramienta MIPRES.

 

69. En tercer lugar, se encuentra acreditado que el accionante es un niño de diez años que presenta una condición clínica que ha requerido seguimiento especializado y tratamiento continuo, circunstancia que lo ubica en una situación de especial protección constitucional y exige una respuesta inmediata por parte de las entidades encargadas de garantizar la prestación del servicio de salud.

 

70.  Finalmente, las omisiones advertidas han tenido la potencialidad de afectar la evolución y manejo adecuado de la condición clínica del niño. De acuerdo con la información obrante en el expediente, este continúa presentando dolor en las encías, rodillas y piernas, así como desviación de los pies hacia la parte externa al caminar y una hernia umbilical. En ese contexto, la falta de acceso oportuno al medicamento prescrito y a los procedimientos requeridos para el seguimiento clínico de su condición prolongó la incertidumbre respecto de su evolución médica.

 

71. En ese orden de ideas, se cumplen los presupuestos jurisprudenciales para la procedencia del tratamiento integral, en tanto se acredita la negligencia en la prestación del servicio respecto de sujeto de especial protección constitucional, lo que justifica la adopción de medidas orientadas a garantizar su atención integral, continua y oportuna.

 

6.     Conclusiones y órdenes a proferir

 

72. La Sala Segunda de Revisión encuentra acreditado que la Nueva EPS vulneró los derechos fundamentales a la salud, a la vida, a la dignidad humana, a la seguridad social y a la integridad física de Daniel. En efecto, la entidad no garantizó oportunamente el suministro del medicamento Burosumab prescrito por los médicos tratantes ni la práctica de los procedimientos requeridos para el seguimiento de su condición de salud, pese a tratarse de un niño sujeto de especial protección constitucional y a la existencia de órdenes dirigidas al manejo de dicha condición.

 

73. Asimismo, la Sala advierte que se encuentran acreditados los presupuestos jurisprudenciales para ordenar el tratamiento integral solicitado por la representante legal del niño. En particular, se constatan incumplimientos y dilaciones en la prestación de los servicios de salud, la existencia de órdenes médicas que determinan las prestaciones necesarias para su atención, la condición del accionante como sujeto de especial protección constitucional y la persistencia de afectaciones asociadas a su estado de salud. En este contexto, la orden de tratamiento integral se orienta a garantizar la continuidad, integralidad y oportunidad de la atención médica, evitar la imposición de nuevas barreras administrativas y prevenir que la representante del menor de edad deba acudir de manera reiterada a la acción de tutela para obtener los servicios que resulten necesarios para el manejo de la condición de salud que dio origen al presente amparo.

 

74. En consecuencia, la Sala modificará el fallo proferido por el Juzgado Segundo Civil del Circuito de Valledupar, Cesar, el 5 de septiembre de 2025, a fin de que el amparo concedido comprenda los derechos fundamentales a la salud, la vida digna, la seguridad social y la integridad física de Daniel. Asimismo, ordenará a la Nueva EPS garantizar el suministro oportuno, continuo e ininterrumpido del medicamento Burosumab, conforme a las indicaciones y prescripciones de los médicos tratantes, así como la práctica del examen denominado “medición de sangre venosa”, informado durante el trámite constitucional como el procedimiento actualmente requerido para el seguimiento de la condición de salud del menor de edad. De igual manera, ordenará el tratamiento integral de la condición de salud que dio origen a la presente acción de tutela y de las afecciones asociadas a esta, independientemente de las precisiones o modificaciones diagnósticas que puedan producirse con posterioridad. Finalmente, la Sala advierte que, en relación con los estudios genéticos mencionadas por la solicitante, corresponde a los médicos tratantes determinar, de conformidad con la evolución clínica del paciente y los criterios científicos aplicables, los exámenes que resulten necesarios, los cuales deberán ser garantizados oportunamente por la EPS en cumplimiento de la orden de tratamiento integral que impartirá esta providencia.

 

75. Teniendo en cuenta lo expuesto, la Sala ordenará a la Nueva EPS para que, en lo sucesivo, se abstenga de imponer trabas o cargas administrativas que dificulten el acceso oportuno, continuo e integral de los usuarios a las prestaciones en salud que está obligada a garantizar. En ese mismo sentido, los hechos analizados ponen de presente la necesidad de fortalecer las actuaciones institucionales orientadas a prevenir la configuración de este tipo de obstáculos en la prestación del servicio de salud, particularmente en el caso de en enfermedades huérfanas y de sujetos de especial protección constitucional como los niños, niñas y adolescentes.

 

III. DECISIÓN

 

En mérito de lo expuesto, la Sala Segunda de Revisión de la Corte Constitucional, administrando justicia en nombre del pueblo y por mandato de la Constitución

 

RESUELVE:

 

PRIMERO. MODIFICAR el fallo proferido por el Juzgado Segundo Civil del Circuito de Valledupar, Cesar, el 5 de septiembre de 2025, que concedió el amparo de los derechos fundamentales a la salud, la vida digna y la seguridad social. Adicionalmente, CONCEDER el amparo del derecho fundamental a la integridad física del menor de edad Daniel.

 

SEGUNDO: ORDENAR a la NUEVA EPS que, dentro de las cuarenta y ocho (48) siguientes a la notificación de esta sentencia, si aún no lo ha hecho, materialice el suministro del medicamento Burosomab prescrito a Daniel y garantice su entrega continua, oportuna e ininterrumpida, en la forma y condiciones definidas por los médicos tratantes, mientras subsista la necesidad médica que dio lugar a su formulación.

 

TERCERO. ORDENAR a la NUEVA EPS que, dentro de las cuarenta y ocho (48) horas siguientes a la notificación de esta sentencia, si aún no lo ha hecho, garantice la práctica del examen denominado “medición de gases en sangre venosa”, cuya necesidad fue informada durante el trámite constitucional como sustitución del examen de “gases arteriales” ordenado el 26 de mayo de 2025.

 

CUARTO. ORDENAR a la NUEVA EPS que, dentro del término de las cuarenta y ocho (48) horas siguientes a la notificación de esta sentencia y en adelante, garantice el TRATAMIENTO INTEGRAL de Daniel respecto de la condición de salud que dio origen a la presente acción de tutela y de las afecciones asociadas a esta, independientemente de las precisiones o modificaciones diagnósticas que puedan producirse con posteridad.

 

QUINTO. ORDENAR a la Nueva EPS que, en lo sucesivo, se abstenga de imponer trabas o cargas administrativas que, mediante dilaciones injustificadas u otras actuaciones, dificulten el acceso oportuno, continuo e integral de los usuarios a las prestaciones en salud que está obligada a garantizar, especialmente tratándose de sujetos de especial protección constitucional y de personas con enfermedades huérfanas.

 

SEXTO. LÍBRESE por secretaría general la comunicación prevista en el artículo 36 del Decreto 2591 de 1991.

 

 

Notifíquese, comuníquese y cúmplase.

 

CARLOS CAMARGO ASSIS

Magistrado

 

 

HECTOR ALFONSO CARVAJAL LONDOÑO

Magistrado

 

 

JUAN CARLOS CORTÉS GONZÁLEZ

Magistrado

 

 

ANDREA LILIANA ROMERO LOPEZ

Secretaria General